1
00:00:02,000 --> 00:00:07,000
Laddas ner från
YTS.BZ

2
00:00:08,000 --> 00:00:13,000
Officiell YIFY-filmsajt:
YTS.BZ

3
00:00:22,147 --> 00:00:23,732
Några minuter nu.

4
00:00:51,134 --> 00:00:53,887
Jag får säga något
det får jag inte säga

5
00:00:54,763 --> 00:00:56,723
tillräckligt ofta.

6
00:00:58,141 --> 00:01:00,435
God kväll, Seattle.

7
00:01:09,861 --> 00:01:15,366
Jag verkar känna igen ditt ansikte

8
00:01:17,786 --> 00:01:20,497
Spökande, bekant

9
00:01:20,580 --> 00:01:25,794
Ändå kan jag inte placera den

10
00:01:25,877 --> 00:01:30,048
Hittar inte tankens ljus

11
00:01:30,131 --> 00:01:33,635
För att tända ditt namn

12
00:01:33,718 --> 00:01:38,056
Åh, livstid, de kommer ikapp

13
00:01:38,139 --> 00:01:40,683
Med mig

14
00:01:42,560 --> 00:01:48,483
Alla dessa förändringar äger rum

15
00:01:48,566 --> 00:01:52,112
Jag önskar att jag hade sett platsen

16
00:01:52,195 --> 00:01:58,576
Men ingen har någonsin tagit mig

17
00:01:58,660 --> 00:02:02,122
Hjärtan och tankar, de bleknar

18
00:02:02,914 --> 00:02:06,459
Tona bort

19
00:02:06,543 --> 00:02:10,171
Åh, hjärtan och tankar de bleknar

20
00:02:11,089 --> 00:02:14,008
Tona bort

21
00:02:15,009 --> 00:02:20,348
Jag svär att jag känner igen din andetag

22
00:02:22,308 --> 00:02:26,020
Åh, minnen som fingeravtryck

23
00:02:26,104 --> 00:02:30,358
Ja, de ökar sakta

24
00:02:30,942 --> 00:02:33,987
Jag, du kommer inte ihåg

25
00:02:34,070 --> 00:02:38,741
För jag är inte min förra

26
00:02:38,825 --> 00:02:43,913
Det är svårt när
Du har fastnat på hyllan

27
00:02:46,249 --> 00:02:51,296
Jag förändrades genom att inte ändra mig alls

28
00:02:51,880 --> 00:02:55,216
Liten stad förutspår mitt öde

29
00:02:56,134 --> 00:03:01,556
Kanske är det det
Ingen vill se

30
00:03:01,639 --> 00:03:05,101
Åh, jag vill bara skrika

31
00:03:05,185 --> 00:03:09,939
Hej!

32
00:03:10,023 --> 00:03:13,109
Herregud, det var för länge sedan

33
00:03:13,193 --> 00:03:17,614
Har aldrig drömt om att du skulle komma tillbaka

34
00:03:17,697 --> 00:03:21,117
Men nu är du här

35
00:03:21,201 --> 00:03:25,246
Och här är jag

36
00:03:25,330 --> 00:03:28,917
Hjärtan och tankar, de bleknar

37
00:03:29,000 --> 00:03:32,712
Borta

38
00:03:32,795 --> 00:03:37,884
Borta

39
00:03:53,775 --> 00:03:57,195
Hjärtan och tankar, de bleknar

40
00:03:58,196 --> 00:04:01,282
Bort, bort

41
00:04:01,366 --> 00:04:05,161
Hjärtan och tankar, de bleknar

42
00:04:06,162 --> 00:04:09,457
Bort, bort

43
00:04:09,540 --> 00:04:13,127
Hjärtan och tankar, de bleknar

44
00:04:14,212 --> 00:04:18,007
Bort, bort

45
00:04:18,091 --> 00:04:21,135
Hjärtan och tankar, de bleknar

46
00:04:22,720 --> 00:04:26,266
Bort, bort, åh

47
00:04:26,349 --> 00:04:30,186
Hjärtan och tankar, de bleknar

48
00:04:30,270 --> 00:04:34,065
Borta

49
00:04:34,148 --> 00:04:36,818
Hjärtan och tankar, de bleknar

50
00:04:37,735 --> 00:04:41,155
Tona bort

51
00:04:41,864 --> 00:04:45,410
Tona bort

52
00:04:46,119 --> 00:04:49,580
Tona bort

53
00:05:18,276 --> 00:05:21,070
Denna vecka,
vi har en särskilt speciell händelse

54
00:05:21,154 --> 00:05:23,239
händer i Seattle
för en riktigt viktig sak.

55
00:05:23,323 --> 00:05:25,825
Du kan känna spänningen byggas upp

56
00:05:25,908 --> 00:05:29,370
och lite hemstadsstolthet
när Eddie Vedder intar scenen

57
00:05:29,454 --> 00:05:31,831
för en unik show i Benaroya Hall.

58
00:05:31,914 --> 00:05:36,669
Alla intäkter från konserten går till
hitta ett botemedel mot epidermolysis bullosa,

59
00:05:36,753 --> 00:05:38,504
en sällsynt genetisk hudsjukdom

60
00:05:38,588 --> 00:05:40,590
som mest drabbar barn.

61
00:05:40,673 --> 00:05:46,721
Jag faller hårdare
Än jag någonsin ramlade förut...

62
00:05:46,804 --> 00:05:50,141
Vi tar med patienter och forskare

63
00:05:50,224 --> 00:05:53,770
och folk från biotekniken
världen tillsammans

64
00:05:53,853 --> 00:05:57,106
att prata om hur vi kan bota EB,

65
00:05:57,607 --> 00:05:59,359
vilket är helt på gång.

66
00:06:00,151 --> 00:06:03,946
Längtar efter att tillhöra

67
00:06:04,030 --> 00:06:07,450
Till dig

68
00:06:09,410 --> 00:06:13,373
Det globala samhället
av forskare, forskare, patienter

69
00:06:13,456 --> 00:06:15,291
är fokuserade på ett stort mål,

70
00:06:15,375 --> 00:06:17,960
som är att bota EB
i slutet av detta decennium.

71
00:06:18,044 --> 00:06:21,339
Så när du har en Eddie Vedder
som kliver fram till tallriken och säger:

72
00:06:21,422 --> 00:06:24,217
"Jag ska spela
massiva shower för denna sak,

73
00:06:24,300 --> 00:06:26,177
det betyder världen för dessa familjer,

74
00:06:26,260 --> 00:06:29,389
det betyder världen för dem som kämpar
sällsynt sjukdom eftersom de känner sig sedda.

75
00:06:29,472 --> 00:06:31,849
Vi har varit med
i alla möjliga saker,

76
00:06:31,933 --> 00:06:34,727
och har inte botat cancer än,
kan inte fixa planeten.

77
00:06:35,228 --> 00:06:40,358
Jag vet inte, det här är det enda som
verkar som "Åh, den här kommer att fungera."

78
00:06:40,441 --> 00:06:43,653
Av allt vi bryr oss om,
det här kommer att bli den.

79
00:06:44,904 --> 00:06:46,239
-Hej.
-Hej.

80
00:06:47,407 --> 00:06:50,201
Jag tänker på saker som att bota en sjukdom,

81
00:06:50,284 --> 00:06:54,205
det här är som en idé som kommer att ta
två eller tre liv.

82
00:06:54,288 --> 00:06:56,249
Du vet, kanske ditt barns generation,

83
00:06:56,332 --> 00:07:00,294
de kommer att få se slutet
av något som du påbörjat.

84
00:07:09,137 --> 00:07:13,015
Men vi är själviska,
vi vill se det i våra liv.

85
00:07:13,099 --> 00:07:15,143
Och jag tror att det kan hända.

86
00:07:17,687 --> 00:07:21,149
Så att komma samman
i Seattle handlar det verkligen om hopp.

87
00:07:21,232 --> 00:07:25,445
Det kommer säkert att bli en oförglömlig kväll
med familjer, forskare och fans

88
00:07:25,528 --> 00:07:31,242
att veta att varje ton spelas
för oss närmare en värld utan EB.

89
00:07:32,201 --> 00:07:39,167
Längtar efter att tillhöra dig

90
00:08:13,576 --> 00:08:15,661
-Tack för att du gjorde det här.
-Ja.

91
00:08:15,745 --> 00:08:17,747
Vi uppskattar det verkligen.
Vad tittar du på?

92
00:08:17,830 --> 00:08:22,293
Dessa områden ser ut som de skulle göra
fyll i patientens sårställen väl.

93
00:08:22,376 --> 00:08:24,879
-Det här är i princip en vecka.
-Wow.

94
00:08:24,962 --> 00:08:30,968
Epidermolysis bullosa,
eller EB, är en fruktansvärd sjukdom,

95
00:08:31,636 --> 00:08:33,179
men det är enkelt att förklara.

96
00:08:33,262 --> 00:08:36,557
Det är mutationer i en gen,

97
00:08:36,641 --> 00:08:40,561
och den genen kodar för ett protein
som förbinder det översta lagret av din hud

98
00:08:40,645 --> 00:08:43,773
till det nedre lagret av din hud,
kallas kollagen VII,

99
00:08:43,856 --> 00:08:45,691
att i princip göra en häftklammer.

100
00:08:45,775 --> 00:08:47,902
Stapeln kallas en förankringsfibrill,

101
00:08:47,985 --> 00:08:50,696
och det är det som håller vår hud intakt.

102
00:08:50,780 --> 00:08:56,661
Och om någon av dessa länkar i kedjan
är trasig, din hud sitter inte kvar.

103
00:08:57,245 --> 00:09:01,374
Alla förändringar i DNA
som påverkar den länken

104
00:09:01,457 --> 00:09:04,001
försvagar limmet
och limmet kan falla isär.

105
00:09:04,919 --> 00:09:08,756
Och det finns ett brett utbud av,
du vet, limmet fastnar lite,

106
00:09:08,839 --> 00:09:11,259
limmet fastnar mycket,
limmet fastnar inte alls.

107
00:09:11,342 --> 00:09:14,220
Epidermolys betyder "brott".

108
00:09:14,804 --> 00:09:16,931
Bullosa är det latinska ordet för "blåsa"

109
00:09:17,014 --> 00:09:22,853
alltså epidermolysis bullosa
betyder i princip ömtålig, blåsig hud.

110
00:09:24,939 --> 00:09:27,233
Det kallas faktiskt "fjärilssjukan",

111
00:09:27,316 --> 00:09:29,944
och barn med EB
kallas "fjärilsbarn"

112
00:09:30,027 --> 00:09:33,114
eftersom deras hud är lika ömtålig
som en fjärils vingar.

113
00:09:33,864 --> 00:09:35,575
Och du är född med EB.

114
00:09:35,658 --> 00:09:38,744
Ofta har föräldrar aldrig gjort det
hörde orden "EB"

115
00:09:38,828 --> 00:09:41,581
tills de har ett barn förlöst
på akuten

116
00:09:41,664 --> 00:09:44,959
och de inser att något är annorlunda.

117
00:09:45,501 --> 00:09:50,006
Vardagen för ett barn som lider
med EB är brutalt och traumatiskt.

118
00:09:50,089 --> 00:09:54,135
De får stå ut
timmar långa bandagebyten,

119
00:09:54,218 --> 00:09:58,222
blekbad som hjälper
blöt av bandagen, men sterilisera också.

120
00:09:58,306 --> 00:10:02,977
Och föräldrar måste faktiskt orsaka smärta
på sina barn för att hålla dem friska.

121
00:10:03,060 --> 00:10:06,606
Förbandet och gasväven
fungerar som en kokong för dem.

122
00:10:06,689 --> 00:10:09,567
Förebygga infektion
och hoppas att de inte blir ärr,

123
00:10:10,151 --> 00:10:13,321
försöker hålla kvar klådan
och smärtan till ett minimum.

124
00:10:15,323 --> 00:10:17,533
Ingenting behandlar
den underliggande sjukdomen.

125
00:10:17,617 --> 00:10:19,785
Allt du gör
lindar in patienten,

126
00:10:19,869 --> 00:10:22,204
försöker skydda dem
från friktion eller trauma,

127
00:10:22,288 --> 00:10:24,624
men du gör ingenting för sjukdomen.

128
00:10:25,166 --> 00:10:26,917
Det är inte bara såren du ser.

129
00:10:27,001 --> 00:10:29,086
Kollagen produceras över hela kroppen.

130
00:10:29,170 --> 00:10:32,340
Det får dina ögon att arbeta, din hals att arbeta,
och dina inre organ.

131
00:10:32,423 --> 00:10:35,134
Så EB är mycket större
än ett problem med huden.

132
00:10:35,217 --> 00:10:38,346
Även i magslemhinnan
och tarmslemhinnan,

133
00:10:38,429 --> 00:10:40,640
de kan inte ta upp rätt näring.

134
00:10:41,307 --> 00:10:44,727
Det kan ta forskare
livstider eller generationer

135
00:10:44,810 --> 00:10:47,980
att avkoda den komplexa genomiken
av någon speciell sjukdom.

136
00:10:48,564 --> 00:10:52,693
Det som ger oss hopp för EB är det
vi har identifierat genmutationen

137
00:10:52,777 --> 00:10:55,029
som orsakar EB ner till en gen.

138
00:10:55,112 --> 00:10:57,239
Nu får vi
till det underliggande problemet,

139
00:10:57,323 --> 00:11:00,034
den genetiska orsaken,
vilket är så spännande och viktigt.

140
00:11:00,117 --> 00:11:03,412
Detta är en situation, ärligt talat,

141
00:11:03,496 --> 00:11:06,832
där vetenskapen
är relativt okomplicerat.

142
00:11:06,916 --> 00:11:08,292
Så hur spännande är det?

143
00:11:09,043 --> 00:11:12,838
Där vi känner genen,
vi känner till problemområdena,

144
00:11:12,922 --> 00:11:15,758
vi har forskarna
som är exalterade över det.

145
00:11:15,841 --> 00:11:18,386
Vi krymper tidslinjen
så det går snabbare,

146
00:11:18,469 --> 00:11:22,598
och så kan vi ta med terapierna
och förhoppningsvis en kur mycket snabbare.

147
00:11:23,099 --> 00:11:27,937
EB har ofta kallats,
"Den värsta sjukdomen du aldrig hört talas om."

148
00:11:28,020 --> 00:11:29,522
Vi tycker om att tänka på det nu som,

149
00:11:29,605 --> 00:11:32,316
"Den värsta sjukdomen
vi kommer att hitta ett botemedel för."

150
00:11:34,944 --> 00:11:38,322
Energin i samhället är påtaglig.

151
00:11:38,406 --> 00:11:42,993
Och jag tror att eftersom det finns en bana,

152
00:11:43,077 --> 00:11:45,454
och eftersom det finns ett mål,

153
00:11:45,538 --> 00:11:49,333
du kan bara inte hjälpa
men bli rörd och inspirerad.

154
00:11:51,001 --> 00:11:55,172
Detta var en fråga som vi trodde
vi kan vara med i ett eller två år,

155
00:11:55,256 --> 00:11:56,507
kanske tre.

156
00:11:56,590 --> 00:11:59,844
Samla in lite pengar,
få några människor som verkligen brydde sig om det,

157
00:11:59,927 --> 00:12:03,305
och sedan, du vet,
gå vidare till nästa och...

158
00:12:03,806 --> 00:12:07,393
Men det har hållit oss i mitten

159
00:12:07,476 --> 00:12:10,980
för det här är så viktigt.

160
00:12:11,647 --> 00:12:14,567
Och, du vet, målet är behandlingar.

161
00:12:14,650 --> 00:12:17,653
Målet är i slutändan botemedel.

162
00:12:17,737 --> 00:12:20,072
Och vi lyfter alla upp varandra.

163
00:12:20,156 --> 00:12:25,286
Och att vara med om det till sist
tio år ger det en känsla av hopp.

164
00:12:25,369 --> 00:12:27,121
Och det är inte falskt hopp.

165
00:12:30,708 --> 00:12:33,794
Vilken tid vill du ha oss hemma hos dig
att lasta allt ur bilarna?

166
00:12:33,878 --> 00:12:36,380
Vilken tid måste vi vara vid inspelningen?
05:00, eller hur?

167
00:12:36,464 --> 00:12:40,050
Är det, liksom, load-in är ganska mycket
05:00 på Benaroya?

168
00:12:40,134 --> 00:12:42,803
Ja, vi måste börja ladda in,
göra ljudkontroller,

169
00:12:42,887 --> 00:12:45,264
gör högtalarna korta, testa bilderna.

170
00:12:45,347 --> 00:12:48,350
Vi måste vara redo för familjens ankomster.

171
00:12:48,434 --> 00:12:50,978
Vi har Hollers
kommer in från Colorado

172
00:12:51,061 --> 00:12:54,940
och Deanna kommer
från Toronto strax efter.

173
00:12:55,024 --> 00:12:57,818
Och Eli och familj kommer in
nästa morgon.

174
00:12:59,069 --> 00:13:03,616
Snälla, jag ska fråga
stråkkvartetten att komma med mig.

175
00:13:05,534 --> 00:13:09,330
Mina damer och herrar,
på fiol, fröken Brianna Atwell.

176
00:13:09,413 --> 00:13:11,749
Ja.

177
00:13:12,416 --> 00:13:15,628
Även på fiol, Sada Doup.

178
00:13:18,214 --> 00:13:20,841
Min vän på cellon, Chris Worswick.

179
00:13:22,092 --> 00:13:25,471
Och en av personerna
på planeten jag respekterar mest,

180
00:13:25,554 --> 00:13:27,681
min vän på viola, April Cameron.

181
00:13:38,776 --> 00:13:41,237
Vi har aldrig spelat den här.

182
00:13:43,405 --> 00:13:45,616
Inte tränat, inte ingenting.

183
00:14:00,631 --> 00:14:03,342
Gå nerför gatan
Kan inte hitta nycklarna till mitt eget hem

184
00:14:03,425 --> 00:14:06,595
Jag tar en promenad
Så jag kunde förbanna min röv för att jag är dum

185
00:14:06,679 --> 00:14:09,515
Jag gör en höger efter valven
Stinkande fett och ben

186
00:14:09,598 --> 00:14:12,560
Uppe vid snabbköpet
Folk stirrar som om jag vore en hund

187
00:14:13,978 --> 00:14:16,438
Jag ska till Lukins

188
00:14:17,022 --> 00:14:19,567
Jag fick en plats hos Lukin

189
00:14:20,150 --> 00:14:21,735
Jag knackade på dörren hos Lukin

190
00:14:21,819 --> 00:14:25,614
Öppna kylen
Nu vet jag att livet är värt

191
00:14:31,370 --> 00:14:33,956
Jag hittade min nyckel
Men jag återvänder för att hitta en öppen dörr

192
00:14:34,039 --> 00:14:37,126
Något jävla freak som påstår att jag blivit pappa
Genom våldtäkt, hennes egen son

193
00:14:37,209 --> 00:14:40,087
Jag tar en promenad, jag ringer polisen
I dag är arbetet aldrig gjort

194
00:14:40,170 --> 00:14:43,465
Det sista jag hörde
Det där missfosteret köpte en jävla pistol

195
00:15:04,320 --> 00:15:09,283
Killar, hur går det med packningen?
Du vet att vi måste åka om ett par timmar.

196
00:15:09,366 --> 00:15:12,578
Kan ni börja packa? Behaga?

197
00:15:12,661 --> 00:15:15,164
-Okej.
-Okej, var är din lista?

198
00:15:15,247 --> 00:15:17,917
Två pennor och suddgummi, en vässare,

199
00:15:18,417 --> 00:15:22,212
och färgsats,
allt så att jag kan färglägga på planet.

200
00:15:24,757 --> 00:15:27,801
Det är mycket arbete
som går till packning åt Eli.

201
00:15:27,885 --> 00:15:30,554
Han har massor av förnödenheter
som måste följa med oss.

202
00:15:31,597 --> 00:15:34,642
Jag blir alltid nervös när vi flyger
för vi måste gå igenom säkerheten,

203
00:15:34,725 --> 00:15:36,644
och de kommer att bli som,
"Vad är det här?"

204
00:15:36,727 --> 00:15:39,355
"Varför har du nålar
och sax i väskan?" Allt det där.

205
00:15:39,438 --> 00:15:42,566
Alla hans bandage som vi använder
för sitt bad- och bandagebyte.

206
00:15:42,650 --> 00:15:47,488
G-tube tillbehör, som alla hans formel,
och massor av gasväv och nålar.

207
00:15:48,364 --> 00:15:51,325
-Och sedan, liksom, tandborste.
-Ja.

208
00:15:51,408 --> 00:15:55,287
- Glöm inte dina tandborstar.
- Okej, bra, tandhygien.

209
00:15:57,915 --> 00:16:01,752
Detta kommer att gå i min handbagage
ifall Eli skulle skadas på planet

210
00:16:01,835 --> 00:16:03,003
eller på flygplatsen.

211
00:16:04,254 --> 00:16:08,217
Han blöder alltid hela tiden
överallt, så det är bra att ha backup.

212
00:16:11,095 --> 00:16:13,931
Vi är i Seattle,

213
00:16:14,014 --> 00:16:17,267
och vi reste från Colorado.

214
00:16:20,020 --> 00:16:22,564
Um, 20 minuters bilresa till flygplatsen,

215
00:16:22,648 --> 00:16:26,360
och sedan två timmars flyg till Seattle.

216
00:16:26,443 --> 00:16:27,319
Ja.

217
00:16:33,033 --> 00:16:38,038
Jag är här med min mamma och pappa,
och min lillasyster Celine.

218
00:16:39,873 --> 00:16:43,919
Och min mamma är gravid,
så hon ska få en lillebror.

219
00:16:44,712 --> 00:16:47,589
Jag menar, jag är bara glad över att vi är här,

220
00:16:47,673 --> 00:16:50,092
och alla våra saker har hamnat här.

221
00:16:52,261 --> 00:16:54,722
Så det här kommer att bli en så rolig upplevelse,

222
00:16:54,805 --> 00:16:58,350
och möta alla dessa
verkligen fantastiska människor på toppmötet.

223
00:16:58,434 --> 00:17:01,061
Jag längtar super
till personer med EB,

224
00:17:01,145 --> 00:17:02,980
men sedan också läkarna och forskarna.

225
00:17:08,694 --> 00:17:10,154
Låt oss göra det.

226
00:17:12,740 --> 00:17:15,200
-Okej, är du bra?
-Japp.

227
00:17:15,284 --> 00:17:17,911
Jag talar på ett toppmöte i helgen.

228
00:17:17,995 --> 00:17:21,081
Vi åker till Seattle för det.
Jag är exalterad.

229
00:17:21,165 --> 00:17:24,543
-Behöver du kuddarna, Deanna?
-Åh, jag kan sitta. Nej, det är bra.

230
00:17:24,626 --> 00:17:26,420
Jag lägger dem under mina fötter.

231
00:17:26,503 --> 00:17:28,297
Jag lägger dem under mina fötter.

232
00:17:29,423 --> 00:17:31,175
Det är bra. Tack.

233
00:17:31,258 --> 00:17:32,342
Vi är bra.

234
00:17:32,426 --> 00:17:33,677
Okej.

235
00:17:34,178 --> 00:17:38,766
Det är verkligen lätt att bli sjuk,
eller till och med få en infektion från att flyga,

236
00:17:38,849 --> 00:17:40,225
för det är återvunnen luft.

237
00:17:40,309 --> 00:17:42,811
Det är något
som jag alltid är försiktig med.

238
00:17:43,979 --> 00:17:45,105
Jag är dock exalterad.

239
00:17:46,523 --> 00:17:50,069
Spännande att tala på konferensen,
och prata med läkare,

240
00:17:50,152 --> 00:17:51,904
och träffa alla.

241
00:17:53,405 --> 00:17:55,074
Ryggsäck, ryggsäck.

242
00:17:55,157 --> 00:17:56,658
Vi glömmer alltid.

243
00:17:57,826 --> 00:18:00,204
För jag är inte van
att ha det här hela tiden.

244
00:18:00,287 --> 00:18:04,083
Ibland lyfts jag upp ur stolen,
och vi glömmer, och vi säger "Nej!"

245
00:18:04,166 --> 00:18:05,876
Och liksom, jag är liksom fäst.

246
00:18:05,959 --> 00:18:07,252
Varför är allt…

247
00:18:08,212 --> 00:18:11,048
Jag vet inte, pappa.
Det här är hett. Släng bara på den.

248
00:18:11,131 --> 00:18:13,967
- Är du bra?
-Ja, jag mår bra. Titta bara på mitt huvud.

249
00:18:14,051 --> 00:18:16,053
-Jag ska titta på ditt huvud.
-Och din.

250
00:18:19,223 --> 00:18:21,892
Blixtra inte min röv. Det finns en kamera.

251
00:18:38,784 --> 00:18:42,162
Jag vill

252
00:18:42,704 --> 00:18:46,416
Att vara en bra kvinna

253
00:18:47,251 --> 00:18:49,503
Och jag vill

254
00:18:50,546 --> 00:18:55,467
För att du ska vara en god man

255
00:18:55,551 --> 00:18:58,804
Och det är därför

256
00:18:59,555 --> 00:19:03,642
Jag ska gå

257
00:19:03,725 --> 00:19:06,186
Och det är därför

258
00:19:07,688 --> 00:19:11,483
Jag kan inte se dig längre...

259
00:19:11,567 --> 00:19:13,318
Jag föddes i Taiwan,

260
00:19:13,402 --> 00:19:17,656
och sedan min familj
immigrerade till USA för ett bättre liv.

261
00:19:19,408 --> 00:19:22,911
När jag var barn,
Jag minns att jag läste National Geographic,

262
00:19:22,995 --> 00:19:27,040
lära sig om hiv och aids,
sicklecellssjukdom.

263
00:19:27,124 --> 00:19:31,128
De andra barnen kan ha gillat
Britney Spears, Christina Aguilera.

264
00:19:31,211 --> 00:19:35,007
Och jag älskade verkligen genetisk sjukdom
och medicin.

265
00:19:35,090 --> 00:19:37,759
Och jag var en nörd hela vägen igenom,

266
00:19:38,427 --> 00:19:41,054
så jag har inte varit på många rockkonserter.

267
00:19:41,930 --> 00:19:45,058
Jag gjorde mitt föredrag klart. Jag fick mina bilder.

268
00:19:45,142 --> 00:19:47,811
Verkligen det viktigaste
av mitt bagage är min telefon,

269
00:19:47,895 --> 00:19:49,479
min dator och laddare.

270
00:19:49,563 --> 00:19:52,941
Jag känner bara som, ja,
vad jag än har på mig så spelar det ingen roll,

271
00:19:53,025 --> 00:19:56,236
för jag är alltid vetenskapsmannen,
och ingen bryr sig egentligen om det.

272
00:19:57,529 --> 00:19:59,114
Jag älskar en fest.

273
00:19:59,198 --> 00:20:01,658
Och jag älskar att fira barnen,
och familjerna,

274
00:20:01,742 --> 00:20:03,327
och allt de har gjort.

275
00:20:03,410 --> 00:20:07,372
Um, du vet,
så mycket av det vi gör är kliniska prövningar

276
00:20:07,456 --> 00:20:09,541
eller ta hand om EB-patienter

277
00:20:09,625 --> 00:20:13,670
när något går fel, att bara
umgås med dem vid ett lyckligt tillfälle.

278
00:20:13,754 --> 00:20:16,757
Jag kan inte se dig längre

279
00:20:16,840 --> 00:20:21,178
Och det är därför

280
00:20:21,261 --> 00:20:25,098
Jag ljuger

281
00:20:25,182 --> 00:20:28,018
När jag säger

282
00:20:29,436 --> 00:20:34,066
Att jag inte älskar dig längre

283
00:20:34,149 --> 00:20:37,903
För jag vill

284
00:20:37,986 --> 00:20:41,365
Att vara en bra kvinna

285
00:20:42,532 --> 00:20:44,993
Och jag vill

286
00:20:45,786 --> 00:20:51,333
För att du ska vara en god man

287
00:21:08,976 --> 00:21:11,812
Vi har tre biologiska barn,

288
00:21:12,312 --> 00:21:15,983
och en 17-årig son, Charlie.

289
00:21:17,150 --> 00:21:21,196
Och så Meili, och hon har precis fyllt 12.

290
00:21:30,789 --> 00:21:33,542
Ingen kan omöjligen förstå

291
00:21:33,625 --> 00:21:37,963
hur det känns att vara mamma
till ett barn med EB.

292
00:21:40,841 --> 00:21:44,553
Det är som att titta på ett litet barn
bara lära sig att gå,

293
00:21:44,636 --> 00:21:48,265
och du är rädd att de kommer att slå
deras ansikte på soffbordet.

294
00:21:48,348 --> 00:21:52,269
Det är så det känns att titta på ditt barn

295
00:21:52,352 --> 00:21:54,438
med EB i alla åldrar.

296
00:21:58,358 --> 00:22:01,153
EB familjer,
vi har våra grupper på Facebook,

297
00:22:01,236 --> 00:22:02,863
och vi stöttar varandra,

298
00:22:03,363 --> 00:22:07,200
men att träffas personligen är viktigt för mig.

299
00:22:09,077 --> 00:22:11,079
Det är tröstande att inte känna sig ensam.

300
00:22:12,164 --> 00:22:14,624
Jag vet, det känns bra, för jag fryser.

301
00:22:14,708 --> 00:22:18,712
Så, patientpanelen,
vi har Deanna, Hodges.

302
00:22:18,795 --> 00:22:22,007
Hur mår Deanna när hon pratar?

303
00:22:22,090 --> 00:22:25,177
Hon är redo. Jag tror att vi bara måste
gå ur hennes väg, låt henne göra sin grej.

304
00:22:25,260 --> 00:22:26,094
Ja.

305
00:22:26,178 --> 00:22:30,849
Jag hoppas bara att allt går smidigt
och alla kommer säkert fram.

306
00:22:30,932 --> 00:22:34,519
Och jag är så exalterad bara över att...
att detta händer.

307
00:22:34,603 --> 00:22:38,148
Hur länge har vi pratat om detta?
Vi gjorde det. Vi får det att hända.

308
00:22:38,732 --> 00:22:40,108
Du vet, det är intressant.

309
00:22:40,192 --> 00:22:43,695
Det finns en vetenskaplig teori som heter
"fjärilseffekten."

310
00:22:43,779 --> 00:22:48,825
Och vad det betyder
är det ett enda litet motionsinitiativ

311
00:22:48,909 --> 00:22:52,329
kan skapa en flodvåg
rörelse vid ett senare tillstånd.

312
00:22:52,412 --> 00:22:56,541
Och på många sätt,
Jag tror på utvecklingen

313
00:22:56,625 --> 00:23:00,128
och transformation
av EB-gemenskapen och EBRP

314
00:23:00,212 --> 00:23:02,881
har mycket med fjärilseffekten att göra.

315
00:23:02,964 --> 00:23:05,092
Innan denna organisation startade,

316
00:23:05,592 --> 00:23:08,553
inga behandlingar, ingen vetenskap,

317
00:23:09,054 --> 00:23:11,848
inga alternativ, lite hopp.

318
00:23:11,932 --> 00:23:14,226
Tio korta år senare,

319
00:23:14,309 --> 00:23:18,188
vi har gått från noll
till 40 kliniska prövningar.

320
00:23:18,271 --> 00:23:20,399
Vi har samlat in $60 000 000.

321
00:23:20,482 --> 00:23:23,110
Vi har finansierat 140 projekt.

322
00:23:23,193 --> 00:23:27,155
Och för första gången någonsin har vi nu
den första FDA-godkända behandlingen.

323
00:23:27,239 --> 00:23:29,157
Varför är det viktigt?

324
00:23:29,241 --> 00:23:31,993
Det finns 400 000 000 människor
på planeten med en sällsynt sjukdom,

325
00:23:32,077 --> 00:23:33,328
en av tio personer.

326
00:23:33,412 --> 00:23:38,708
95 % av personer med en sällsynt sjukdom
har noll godkända behandlingar.

327
00:23:39,209 --> 00:23:42,087
På grund av engagemanget
och hårt arbete av denna organisation,

328
00:23:42,170 --> 00:23:44,214
vi gick över till 5%.

329
00:23:44,297 --> 00:23:46,007
Men vi håller bara på att värma oss.

330
00:23:47,134 --> 00:23:49,970
Att göra saker på det gamla sättet
kommer bara inte att klippa det.

331
00:23:50,053 --> 00:23:53,849
Sällsynt sjukdom behöver djärva rörelser
att skaka om saker.

332
00:23:54,391 --> 00:23:56,226
Och jag känner att vi gör det.

333
00:23:56,852 --> 00:23:59,938
Vi hittar nya sätt att få resultat
och vi har tänjt gränser,

334
00:24:00,021 --> 00:24:04,317
och det är så du gör verkliga framsteg
som faktiskt kan förändra liv.

335
00:24:04,401 --> 00:24:08,905
Vi hoppas att modellen och tillvägagångssättet
som vi använder för att ta itu med EB, um,

336
00:24:08,989 --> 00:24:11,366
kunde förlänga
att bota andra sällsynta sjukdomar

337
00:24:11,450 --> 00:24:14,661
som Huntingtons
och cystisk fibros och Tay-Sachs.

338
00:24:16,121 --> 00:24:17,914
Efter att vi botat EB,

339
00:24:17,998 --> 00:24:21,835
vilket jag hoppas ska hända,
vi kan bara gå vidare till nästa.

340
00:24:22,752 --> 00:24:27,674
Kraften i ett samhälle fokuserat
på samma dröm är kraftfull och rörande.

341
00:24:28,758 --> 00:24:30,177
Vi är superdrivna.

342
00:24:30,260 --> 00:24:32,471
Jag tror att vi kommer att sätta stopp för det.

343
00:24:33,388 --> 00:24:35,098
Det är min förhoppning i alla fall.

344
00:24:36,725 --> 00:24:40,395
När jag först lärde mig om EB,
och när jag först träffade min väns...

345
00:24:40,479 --> 00:24:44,816
min väns barn som är drabbat, jag...

346
00:24:44,900 --> 00:24:46,735
vi var precis som,

347
00:24:46,818 --> 00:24:49,946
"Det här är det mest galna,
intensiv, brutal sak jag någonsin sett."

348
00:24:50,030 --> 00:24:51,156
Och, "Vad kan vi göra?"

349
00:24:51,239 --> 00:24:54,242
Och som, "Okej,
vi kanske kan prata om detta och se..."

350
00:24:54,326 --> 00:24:58,747
du vet,
"Börja bara smått och se vad som händer."

351
00:24:58,830 --> 00:25:01,208
Och jag träffar folk på gatan, som...

352
00:25:01,291 --> 00:25:03,585
Du vet, på gatan,
eller när jag går på shower,

353
00:25:03,668 --> 00:25:06,796
när de spelar, och det finns alltid
ett fantastiskt Pearl Jam-fan

354
00:25:06,880 --> 00:25:08,465
som kommer upp till mig och är som,

355
00:25:08,548 --> 00:25:10,675
"Gud, jag älskar
vad ni gör med..."

356
00:25:10,759 --> 00:25:13,470
Det kommer att få mig att gråta.
"...för barnen med EB."

357
00:25:15,889 --> 00:25:19,226
Ju närmare du kommer denna gemenskap,

358
00:25:19,309 --> 00:25:21,603
och ju mer du förstår det,

359
00:25:22,145 --> 00:25:27,067
du kan inte undgå hur svårt
utmaningarna är för dessa familjer.

360
00:25:27,776 --> 00:25:31,238
Vi har varit tvungna att klara några hinder redan

361
00:25:31,321 --> 00:25:35,450
det är exempel
om varför du kan ha tro,

362
00:25:35,534 --> 00:25:37,160
och varför du kan ha hopp.

363
00:25:37,661 --> 00:25:40,830
Men du vet,
den knepiga delen är tålamod.

364
00:25:44,084 --> 00:25:47,671
Om man ska samla in pengar och öka medvetenheten...

365
00:25:47,754 --> 00:25:51,800
om dessa saker kan
för att driva processen

366
00:25:51,883 --> 00:25:56,972
på den vetenskapliga sidan
att hitta ett botemedel och hur man använder det,

367
00:25:57,055 --> 00:25:59,975
det känns bara som en tidsfråga.

368
00:26:14,739 --> 00:26:17,993
Drivande, drivande, drivande iväg

369
00:26:18,076 --> 00:26:21,997
Jag skaffade mig en herrgård
Sedan gav jag bort den

370
00:26:22,080 --> 00:26:25,625
Det är inte världen som är tung
Det är bara sakerna du sparar

371
00:26:25,709 --> 00:26:29,379
Jag driver, driver iväg

372
00:26:30,255 --> 00:26:33,592
Drifting, drifting, drifting

373
00:26:33,675 --> 00:26:37,512
Jag slipper bekymmer
Och mina bekymmer var borta

374
00:26:37,596 --> 00:26:41,266
Jag springer bara när jag vill
Och jag sover som en hund

375
00:26:41,349 --> 00:26:44,728
Jag driver, driver med...

376
00:26:49,649 --> 00:26:52,861
Låt oss göra... Äh, nej, det är inte bra.

377
00:26:54,029 --> 00:26:56,197
-Hur vill du ha det?
- Bara lite längre in.

378
00:26:56,281 --> 00:26:57,198
Där går vi.

379
00:26:57,282 --> 00:26:58,908
Ja. Ja, vi är bra, okej.

380
00:26:59,743 --> 00:27:02,245
Min familj och jag, speciellt jag och min mamma,

381
00:27:02,329 --> 00:27:04,664
vi har en riktigt nära relation.

382
00:27:05,498 --> 00:27:09,336
Att ha det är något
som har gjort mig så positiv i livet.

383
00:27:10,587 --> 00:27:13,381
Jag har turen att ha människor
som bryr sig om mig

384
00:27:13,465 --> 00:27:18,553
och är villiga att anpassa sina liv
att hjälpa mig att leva mitt eget.

385
00:27:22,307 --> 00:27:25,060
Jag använder inte smink för att maskera min EB,

386
00:27:25,143 --> 00:27:28,855
men jag använder det för att ge självförtroende,

387
00:27:28,938 --> 00:27:32,275
och typ ge mig den rustningen

388
00:27:32,359 --> 00:27:35,403
att jag behöver stå upp för mig själv.

389
00:27:39,240 --> 00:27:41,660
Jag är född 92.

390
00:27:45,580 --> 00:27:49,834
Som barn kunde jag inte krypa
för att mina knän skulle gå sönder

391
00:27:49,918 --> 00:27:51,294
och mina händer skulle gå sönder.

392
00:27:51,378 --> 00:27:55,298
Så jag kunde faktiskt
att lära sig gå ganska snabbt.

393
00:27:57,425 --> 00:28:00,261
Jag klarade mig ganska bra i skolan.

394
00:28:00,345 --> 00:28:02,305
Som tonåring var det tufft.

395
00:28:03,056 --> 00:28:05,308
Jag försökte definitivt skydda mig själv.

396
00:28:06,768 --> 00:28:11,481
Jag tror det självförtroende jag hade
i mitt eget jag gjort stor skillnad.

397
00:28:13,483 --> 00:28:15,193
Jag har alltid älskat konst.

398
00:28:17,987 --> 00:28:21,449
Jag minns att jag bara ritade som barn

399
00:28:21,533 --> 00:28:25,036
eftersom jag inte kunde bygga med legoklossar.

400
00:28:25,120 --> 00:28:28,164
Jag kunde inte dra isär dem.
Jag kunde inte stapla dem bra.

401
00:28:28,248 --> 00:28:31,835
Så mina föräldrar gav mig kritor och papper,

402
00:28:31,918 --> 00:28:36,756
det var bara något jag hittade
Jag skulle kunna sysselsätta mig med i timmar.

403
00:28:42,095 --> 00:28:46,015
Jag brukar blanda realism
och surrealism i mitt arbete.

404
00:28:46,099 --> 00:28:48,810
Precis som galningar och som fåniga saker

405
00:28:48,893 --> 00:28:51,187
och saker som får dig att tänka två gånger

406
00:28:51,271 --> 00:28:53,022
om vad du tittar på.

407
00:28:56,651 --> 00:28:58,862
EB har tagit mycket saker.

408
00:28:58,945 --> 00:29:01,364
Min förmåga att gå, min arm.

409
00:29:02,282 --> 00:29:05,452
Jag provade olika proteser,

410
00:29:05,535 --> 00:29:10,623
och på grund av min huds bräcklighet,
det var ett no-go, det fungerade inte för mig.

411
00:29:11,875 --> 00:29:13,960
Det var typ punkten där,

412
00:29:14,043 --> 00:29:17,922
"Fortsätter jag att skada min hud med det här

413
00:29:18,006 --> 00:29:20,967
eller ska jag bara lära mig att leva utan det?"
typ.

414
00:29:21,050 --> 00:29:24,554
För mig är mitt förhållningssätt till livet
skulle vara att leva'

415
00:29:25,138 --> 00:29:27,891
i varje ögonblick till fullo

416
00:29:27,974 --> 00:29:30,810
och inte dröja vid sakerna
att du inte kan ändra.

417
00:29:36,816 --> 00:29:39,569
-Det skulle vara kul om Charlie var här.
-Ja.

418
00:29:39,652 --> 00:29:42,864
-Vad tror du att han skulle göra?
- Jagar mig, skjuter mig.

419
00:29:44,657 --> 00:29:46,910
Skjuter dig. Ja, det stämmer.

420
00:29:49,078 --> 00:29:51,247
Vi brukade göra fosterhem

421
00:29:51,331 --> 00:29:52,999
för barn med medicinska behov.

422
00:29:53,082 --> 00:29:56,419
Min man jobbade heltid
och jag var en hemmamamma.

423
00:29:57,128 --> 00:29:58,797
Jag fick ett telefonsamtal

424
00:29:58,880 --> 00:30:04,010
att det fanns en bebis övergiven
på sjukhuset i Milwaukee, Wisconsin.

425
00:30:05,094 --> 00:30:07,180
Han föddes med en sjukdom,

426
00:30:07,263 --> 00:30:10,934
och han var så skör
du behövde hålla honom på en kudde.

427
00:30:13,603 --> 00:30:16,940
Och de ville veta
om jag kunde komma ner,

428
00:30:17,023 --> 00:30:21,653
och lär dig om honom och ta honom hem,
för att han skulle dö.

429
00:30:22,612 --> 00:30:25,406
-Det går jättebra, kompis.
- Bara att ta av några bitar.

430
00:30:27,158 --> 00:30:29,244
De skickade hem mig
med en flaska morfin

431
00:30:29,327 --> 00:30:31,871
och sa: "Håll honom bekväm."

432
00:30:36,000 --> 00:30:37,377
Han dog inte.

433
00:30:38,127 --> 00:30:41,089
Istället för att bli sämre trivdes han.

434
00:30:42,006 --> 00:30:44,717
Och det fanns inget sätt i världen
vi skulle låta honom gå tillbaka

435
00:30:44,801 --> 00:30:46,177
in i fosterhemssystemet.

436
00:30:46,261 --> 00:30:48,429
Vi älskade honom, uppenbarligen, vid det här laget.

437
00:30:48,513 --> 00:30:50,640
Och så adopterade vi honom.

438
00:30:51,140 --> 00:30:53,476
-Hej Char.
-Hej.

439
00:30:53,560 --> 00:30:56,104
-Vad gjorde du åt mig? Mmm!
-Titt.

440
00:30:59,732 --> 00:31:01,192
Charlie kämpade mycket.

441
00:31:01,276 --> 00:31:03,194
-Inga!
- Den gula...

442
00:31:04,362 --> 00:31:07,740
Han hade ont från det att han föddes.

443
00:31:07,824 --> 00:31:09,158
Enorm smärta.

444
00:31:09,659 --> 00:31:14,080
Hans hud gled av
precis som skalet på en mogen persika.

445
00:31:15,373 --> 00:31:17,792
Jag tror inte att han
kunde ha gått igenom allt detta

446
00:31:17,876 --> 00:31:19,335
om han inte var en sådan fighter.

447
00:31:19,419 --> 00:31:20,920
Bra, Charlie!

448
00:31:21,004 --> 00:31:22,463
Wow!

449
00:31:23,172 --> 00:31:24,507
Det här är kul.

450
00:31:26,551 --> 00:31:28,845
Jag vill verkligen åka igen.

451
00:31:36,477 --> 00:31:39,772
Meili, hon var på ett barnhem

452
00:31:39,856 --> 00:31:41,941
i Peking, Kina.

453
00:31:43,318 --> 00:31:45,653
De skickade bilder till oss.

454
00:31:45,737 --> 00:31:47,864
Och det fanns en bild på henne

455
00:31:48,907 --> 00:31:50,325
insvept i gasväv.

456
00:31:52,493 --> 00:31:55,371
Min man, Kevin, och jag,
vi tittade på det, vi är som,

457
00:31:55,955 --> 00:31:58,917
"Åh herregud, det kan vi inte säga nej till."

458
00:31:59,000 --> 00:32:01,377
Jag kan inte föreställa mig... EB är svårt nog.

459
00:32:01,461 --> 00:32:05,548
Men att vara ensam barn på ett barnhem

460
00:32:05,632 --> 00:32:08,176
med recessiv dystrofisk EB,

461
00:32:08,259 --> 00:32:09,344
jag... jag...

462
00:32:09,969 --> 00:32:11,387
Jag kunde inte släppa det.

463
00:32:12,639 --> 00:32:14,223
Så vi adopterade Meili.

464
00:32:15,183 --> 00:32:16,768
Hon var sex år gammal.

465
00:32:16,851 --> 00:32:18,311
Hej mamma.

466
00:32:20,772 --> 00:32:23,107
Titt! Det är... Åh, hon är rädd.

467
00:32:23,733 --> 00:32:24,817
Det är okej, älskling.

468
00:32:24,901 --> 00:32:27,320
Meili var bara så tröstad

469
00:32:27,403 --> 00:32:29,864
att nu kunde hon ha bandage

470
00:32:29,948 --> 00:32:32,033
som gjorde att hon inte gjorde så ont.

471
00:32:39,874 --> 00:32:44,128
Rowan är bara sin egen unika person.

472
00:32:44,212 --> 00:32:45,880
Mamma, jag kan bära det här.

473
00:32:45,964 --> 00:32:50,760
Hon är som den roligaste personen
du kommer att mötas, den kvickaste.

474
00:32:52,804 --> 00:32:57,058
Och att ha gått igenom
så mycket som hon har,

475
00:32:57,141 --> 00:33:02,605
hon kan göra det
och fortfarande behålla all sin glädje.

476
00:33:15,284 --> 00:33:16,494
Okej.

477
00:33:18,496 --> 00:33:19,831
Jag glömde ta på mig shorts.

478
00:33:19,914 --> 00:33:23,835
Dagen Rowan föddes
var den bästa dagen i mitt liv.

479
00:33:25,753 --> 00:33:30,591
Hon hade några små saker på kroppen,
som rodnad under naglarna

480
00:33:30,675 --> 00:33:34,303
och några som såg ut som blåsor
nästan på ytan av hennes ögon,

481
00:33:34,387 --> 00:33:35,888
men de var väldigt små.

482
00:33:35,972 --> 00:33:38,766
Jag var säker på att de var rättvisa
konstiga nyfödda saker.

483
00:33:51,029 --> 00:33:54,365
När hon började få sår,

484
00:33:54,449 --> 00:33:57,785
blev det snabbt
i princip som en mardröm

485
00:33:57,869 --> 00:34:00,747
och den värsta dagen i mitt liv.

486
00:34:03,416 --> 00:34:05,293
Det var då en läkare kom in

487
00:34:05,376 --> 00:34:09,005
och sa,
"Hon har antingen en allvarlig infektion...

488
00:34:12,091 --> 00:34:15,762
eller så har hon något
kallas "epidermolysis bullosa."

489
00:34:16,554 --> 00:34:18,681
Och han sa det så tyst.

490
00:34:19,182 --> 00:34:21,934
Och han sade: "Och det skulle vara för livet."

491
00:34:33,196 --> 00:34:35,740
Jag skulle ge vad som helst
för att Rowan ska vara frisk.

492
00:34:35,823 --> 00:34:37,492
Absolut vad som helst.

493
00:34:40,369 --> 00:34:43,164
Den här störningen är så grym.

494
00:34:43,247 --> 00:34:45,875
Och det bryr sig inte
vad söt barn du är.

495
00:34:45,958 --> 00:34:50,630
Det bryr sig inte om att du bara är en bebis
eller så är du bara en treåring.

496
00:34:54,383 --> 00:35:00,306
Det sliter bara isär dig
som barn, som familj och...

497
00:35:03,643 --> 00:35:07,688
Ja, jag skulle ge vad som helst
för att hon inte ska ha EB.

498
00:35:09,690 --> 00:35:13,111
Okej. Se, pappa är här för ditt bad.

499
00:35:13,903 --> 00:35:15,571
-Pappa är här.
-Det är coolt.

500
00:35:16,197 --> 00:35:18,199
Jag tror som förälder,

501
00:35:18,282 --> 00:35:22,912
du tröstar dig med att veta
att det finns människor där ute

502
00:35:22,995 --> 00:35:25,206
som gör sitt bästa

503
00:35:25,289 --> 00:35:27,875
att arbeta mot ett botemedel.

504
00:35:27,959 --> 00:35:29,877
Jag har mycket hopp om genredigering.

505
00:35:32,630 --> 00:35:34,632
Nej, nej, nej, nej, nej!

506
00:35:34,715 --> 00:35:37,593
Det är okej. Vi ska fixa till er alla.

507
00:35:37,677 --> 00:35:40,638
-Vi ska fixa allt, okej?
- Stort bu-bu!

508
00:35:40,721 --> 00:35:43,766
Okej, vi ska fixa till er alla, okej?

509
00:35:43,850 --> 00:35:45,518
Vi ska göra det bättre.

510
00:35:45,601 --> 00:35:47,854
-Gjort!
-Titt. Försiktigt, Rowan.

511
00:35:54,402 --> 00:35:59,699
Tja, vad sa vi om dig
att vara som en sjöjungfru, Rowie, igår?

512
00:35:59,782 --> 00:36:04,078
Eftersom jag har EB,
så det gör mig lite speciell.

513
00:36:04,162 --> 00:36:05,830
-Mmm-hmm.
-Så...

514
00:36:06,831 --> 00:36:09,292
Ja, definitivt
gör dig speciell. Och mer--

515
00:36:09,375 --> 00:36:13,546
Och som sjöjungfrur
är speciella eftersom de är hälften fiskar.

516
00:36:13,629 --> 00:36:17,091
För de är som lite
annorlunda än alla andra.

517
00:36:17,175 --> 00:36:20,428
De kanske måste göra saker
annorlunda än alla andra.

518
00:36:22,638 --> 00:36:24,307
Kan jag ta av dessa bandage?

519
00:36:36,235 --> 00:36:38,029
Kom runt...

520
00:36:45,286 --> 00:36:49,832
Du träffar dessa unga människor
som sysslar med detta.

521
00:36:51,125 --> 00:36:55,296
Det är den mest extrema versionen
av att se något

522
00:36:55,379 --> 00:36:57,798
som sårbara

523
00:36:57,882 --> 00:37:01,385
som allt du någonsin har sett

524
00:37:01,469 --> 00:37:04,263
i ditt liv på planeten.

525
00:37:05,973 --> 00:37:08,893
Samtidigt,
de har visat motståndskraft,

526
00:37:08,976 --> 00:37:13,981
och mod mer än återigen,
allt du någonsin har sett

527
00:37:14,065 --> 00:37:15,858
eller sett i ditt liv.

528
00:37:20,821 --> 00:37:24,075
De jobbar redan
så svårt att överleva.

529
00:37:24,575 --> 00:37:29,538
De kunde belönas
för deras ansträngningar med ett botemedel.

530
00:37:29,622 --> 00:37:33,542
De skulle ha förtjänat sin rätt att vara det
på den här planeten, det är jävligt säkert.

531
00:37:37,630 --> 00:37:41,467
Vi hade egentligen ingen bra idé
av vad det var tills vi tog hem honom.

532
00:37:41,550 --> 00:37:43,594
Låt mig se din rygg.

533
00:37:43,678 --> 00:37:44,720
Vänd dig om.

534
00:37:44,804 --> 00:37:48,474
Vi började verkligen förstå
hur EB var och hur allvarligt det var,

535
00:37:48,557 --> 00:37:51,686
och hur tidskrävande det var
att ta hand om sin hud.

536
00:37:56,816 --> 00:37:59,110
Oj, oj, oj!

537
00:38:01,487 --> 00:38:04,198
Ganska mycket
vände bara upp och ner på vår värld.

538
00:38:04,282 --> 00:38:06,367
Det värsta badet och bandaget vi någonsin haft.

539
00:38:06,450 --> 00:38:08,703
Vi hade precis varit hemma
i ungefär tre månader från Kina,

540
00:38:08,786 --> 00:38:12,123
så Eli var ganska ny för oss,
och EB var nytt för oss.

541
00:38:12,206 --> 00:38:15,251
Jag slutade räkna vid 30 blåsor
att vi hade poppat.

542
00:38:15,334 --> 00:38:18,337
Han skrek av smärta,
och det började bli sent.

543
00:38:18,421 --> 00:38:21,340
Och jag såg mig omkring,
och alla mina andra barn hade gått och lagt sig.

544
00:38:21,424 --> 00:38:24,844
Jag kände mig bara super skyldig
för jag läste inte en berättelse.

545
00:38:24,927 --> 00:38:27,138
Stoppade inte ner någon i sängen.

546
00:38:28,639 --> 00:38:31,142
Så jag slutade bara med det jag gjorde,
och jag sprang till deras rum,

547
00:38:31,225 --> 00:38:33,477
och jag gav dem en kram, och jag gick tillbaka...

548
00:38:34,979 --> 00:38:36,272
och avslutade.

549
00:38:36,355 --> 00:38:38,190
Sten, papper, sax, skjut.

550
00:38:38,274 --> 00:38:40,401
Sten, papper, sax, skjut.

551
00:38:40,484 --> 00:38:41,861
Ah-ha!

552
00:38:42,445 --> 00:38:44,572
-Ah!
-Det är bättre.

553
00:38:44,655 --> 00:38:46,657
Du fortsätter alltid att säga det.

554
00:38:48,534 --> 00:38:50,286
-Där går vi.
-Det är så klibbigt.

555
00:38:52,496 --> 00:38:55,499
Jag vet att det är för sent
för många av våra vänner som har EB.

556
00:38:56,334 --> 00:38:59,003
Jag hoppas att det är något
för Eli under hans livstid

557
00:38:59,086 --> 00:39:01,213
som kommer att kunna hjälpa honom.

558
00:39:03,049 --> 00:39:04,633
Killar, gå och hämta dina t-shirts.

559
00:39:04,717 --> 00:39:07,636
Vi är lite sena,
så sätt på dem snabbt, okej?

560
00:39:07,720 --> 00:39:10,723
Tiden är så viktig

561
00:39:12,016 --> 00:39:14,727
eftersom barnen som har EB
har inte mycket tid.

562
00:39:15,895 --> 00:39:19,440
Ju snabbare vi får ett botemedel, desto fler barn
att vi kan förlänga deras livstid.

563
00:39:19,523 --> 00:39:21,901
Glöm inte din bild
som du ritade för Ed.

564
00:39:21,984 --> 00:39:22,985
Okej.

565
00:39:25,738 --> 00:39:28,324
Hon är på ett uppdrag.

566
00:39:28,407 --> 00:39:31,369
Vilket rum är det, Rowie?

567
00:39:31,452 --> 00:39:33,162
Just här

568
00:39:33,913 --> 00:39:35,331
Vet du vilken?

569
00:39:36,665 --> 00:39:39,085
Åh, okej. Vill du
ringa på dörren?

570
00:39:40,628 --> 00:39:42,213
Fungerade det?

571
00:39:42,296 --> 00:39:44,799
-Okej, det gjorde det definitivt den gången.
-Definitivt fungerade.

572
00:39:49,428 --> 00:39:51,263
-Hej! Kom in!
-Hej!

573
00:39:51,347 --> 00:39:54,767
Vi är här för en sminkapplikation, ja.

574
00:39:54,850 --> 00:39:58,521
Okej, så vi ska göra lite glitter
i dina ögon. Låter det bra?

575
00:39:58,604 --> 00:39:59,688
-Ja.
-Okej.

576
00:39:59,772 --> 00:40:01,148
Kan vi trycka tillbaka ditt hår?

577
00:40:01,232 --> 00:40:02,817
- Vänta, älskling.
-Ja.

578
00:40:02,900 --> 00:40:04,443
Ditt hår är så sött!

579
00:40:04,527 --> 00:40:06,695
-Åh, tack.
-Det är så länge!

580
00:40:06,779 --> 00:40:09,615
Jag klippte bort alla mina
för det gjorde mig galen.

581
00:40:10,241 --> 00:40:12,868
Okej. Jag ska kittla dig nu.

582
00:40:12,952 --> 00:40:14,495
-Känns det roligt?
-Ja.

583
00:40:14,578 --> 00:40:16,705
-Som en liten bugg?
-Ja.

584
00:40:17,248 --> 00:40:18,958
Okej, jag går in igen.

585
00:40:20,626 --> 00:40:21,961
Där går du!

586
00:40:22,503 --> 00:40:23,712
Okej, ta en titt.

587
00:40:24,713 --> 00:40:27,133
-Ska hon ta på sig glasögonen?
-Vad tycker du?

588
00:40:27,216 --> 00:40:29,802
-Jag gillar det.
-Vill du se den med glasögonen på?

589
00:40:29,885 --> 00:40:32,430
-Ja.
-Okej, låt oss se. Sätt på dem.

590
00:40:32,513 --> 00:40:35,307
Okej, vi gör detsamma
för andra sidan.

591
00:40:35,391 --> 00:40:36,434
Okej.

592
00:40:36,517 --> 00:40:37,768
Se? Vi fick det att fungera.

593
00:40:37,852 --> 00:40:39,311
-Ja.
-Ja.

594
00:40:39,395 --> 00:40:41,105
Okej, rekvisita, tjej.

595
00:40:41,188 --> 00:40:44,150
-Ja! Vi ses senare på konserten?
-Ja.

596
00:40:44,233 --> 00:40:45,609
-Okej. Ha roligt.
-Ja.

597
00:40:45,693 --> 00:40:48,446
-Du också.
-Okej! Hejdå, sötnos!

598
00:40:48,529 --> 00:40:49,530
Hejdå.

599
00:40:58,205 --> 00:41:00,583
Vi behöver bara dina skor. Något annat?

600
00:41:01,167 --> 00:41:04,879
Mina skor, min hatt,
och vi har redan limmat på mina örhängen.

601
00:41:04,962 --> 00:41:07,882
-Mmm-hmm.
-För jag kan inte ta hål i öronen.

602
00:41:08,674 --> 00:41:09,925
Ögonfranslim.

603
00:41:11,844 --> 00:41:13,804
Jag vet inte om vi har tillräckligt...

604
00:41:14,305 --> 00:41:16,599
-Är det rakt?
-Kan du nypa det här?

605
00:41:20,728 --> 00:41:21,979
Okej, jag tror att vi är bra.

606
00:41:23,689 --> 00:41:26,901
Jag gjorde den här tavlan. Det är en triptyk.

607
00:41:26,984 --> 00:41:30,070
Och jag gjorde det för Eddie och Jill
bara för att säga tack

608
00:41:30,154 --> 00:41:34,158
för att du har oss här ute och bara tack
för allt de har gjort för EB

609
00:41:34,241 --> 00:41:38,329
och bara mängden
av global medvetenhet som de har skapat,

610
00:41:38,412 --> 00:41:41,749
eftersom de verkligen startade vågen.

611
00:41:41,832 --> 00:41:45,211
Jag hoppas kunna ge honom den på utställningen,
så jag tror det kommer bli riktigt coolt.

612
00:41:45,294 --> 00:41:47,338
Bara ett litet tack.

613
00:41:47,421 --> 00:41:49,048
Och de har gjort så mycket för oss,

614
00:41:49,131 --> 00:41:53,344
så varför inte ge tillbaka
från alla i samhället?

615
00:41:56,347 --> 00:41:58,599
Är ni redo? Låt oss gå.

616
00:42:06,440 --> 00:42:09,318
Vi är så nära. Ahh, jag är så exalterad.

617
00:42:10,778 --> 00:42:14,532
Att engagera sig i EB,
och EB Research Partnership,

618
00:42:14,615 --> 00:42:16,700
Jag tror inte att det var ett val.

619
00:42:16,784 --> 00:42:18,536
Det valde oss.

620
00:42:20,412 --> 00:42:21,997
Denna gemenskap,

621
00:42:22,081 --> 00:42:25,918
du är omedelbart tagen
av styrkan

622
00:42:26,001 --> 00:42:29,421
och engagemang på en daglig basis

623
00:42:29,505 --> 00:42:31,674
att övervinna hinder

624
00:42:31,757 --> 00:42:33,968
som vi inte ens kan föreställa oss.

625
00:42:34,051 --> 00:42:38,013
Jag ritade Space Needle
för Eddie Vedders gåva

626
00:42:38,097 --> 00:42:41,642
för han bor här i Seattle.

627
00:42:41,725 --> 00:42:46,188
När du ser den intensiva smärtan
som dessa barn går igenom...

628
00:42:46,272 --> 00:42:47,273
Lily, få in ditt ansikte!

629
00:42:47,356 --> 00:42:50,818
… och föreställ dig vad den måste göra
till föräldrarnas hjärtan,

630
00:42:50,901 --> 00:42:53,487
det blir en tidslinje

631
00:42:53,988 --> 00:42:58,742
och det är svårt att inte vilja ägna sig åt

632
00:42:58,826 --> 00:43:02,329
en stor del av ditt liv
att göra vad du kan för att hjälpa.

633
00:43:19,513 --> 00:43:23,350
Jag önskar att jag var en neutronbomb

634
00:43:23,434 --> 00:43:26,770
Och jag skulle aldrig fortsätta

635
00:43:26,854 --> 00:43:31,066
Jag önskar att jag var ett offer

636
00:43:31,150 --> 00:43:34,320
Men på något sätt levde ändå

637
00:43:34,403 --> 00:43:39,158
Jag önskar att jag var en sentimental

638
00:43:39,241 --> 00:43:41,869
Prydnad som du hängde på

639
00:43:42,661 --> 00:43:44,663
Julgranen

640
00:43:44,747 --> 00:43:50,294
Jag önskar att jag var det
Stjärnan som gick överst

641
00:43:50,377 --> 00:43:54,006
Jag önskar att jag var beviset

642
00:43:54,089 --> 00:43:57,760
Jag önskar att jag var ljudet

643
00:43:57,843 --> 00:44:01,055
Av alla min hemstads händer

644
00:44:01,138 --> 00:44:06,101
Upphöjd och öppen mot himlen

645
00:44:15,152 --> 00:44:18,364
Jag önskar att jag var en sjöman

646
00:44:18,447 --> 00:44:22,284
Med någon som väntade på mig

647
00:44:22,368 --> 00:44:26,330
Jag önskar att jag var lika lyckligt lottad

648
00:44:26,413 --> 00:44:30,167
Lika lyckligt lottad som jag

649
00:44:30,250 --> 00:44:33,879
Jag önskar att jag var budbäraren

650
00:44:33,962 --> 00:44:37,591
Och alla nyheter var bra

651
00:44:37,675 --> 00:44:42,012
Åh, jag önskar att jag hade fullmånen som lyste

652
00:44:42,096 --> 00:44:46,058
Ta av huven på din Camaro

653
00:45:15,921 --> 00:45:19,383
Jag önskar att jag var en levande varelse

654
00:45:19,466 --> 00:45:23,178
Hemma bakom solen

655
00:45:23,804 --> 00:45:27,099
Jag önskar att jag var souveniren

656
00:45:27,182 --> 00:45:31,019
Du behöll din husnyckel på

657
00:45:31,103 --> 00:45:34,857
Jag önskar att jag var pedalbromsen

658
00:45:34,940 --> 00:45:38,736
Som du var beroende av

659
00:45:38,819 --> 00:45:42,573
Jag önskar att jag var verbet "att lita på"

660
00:45:42,656 --> 00:45:48,036
Och jag skulle aldrig svika dig

661
00:46:20,861 --> 00:46:26,575
Jag trodde alltid att jag skulle korsa den floden

662
00:46:27,826 --> 00:46:32,790
Den andra sidan, avlägsen nu

663
00:46:34,792 --> 00:46:40,798
När jag kom nära vände den och vidgades

664
00:46:42,007 --> 00:46:46,428
Horisont nu, tona ut

665
00:46:48,096 --> 00:46:51,308
Drivande iväg i underströmmen

666
00:46:51,391 --> 00:46:55,312
Kan inte se en figur på torrt land

667
00:46:55,395 --> 00:46:58,273
Och eftertankar om säkerhet

668
00:46:58,357 --> 00:47:04,238
När i sanning, ingen att få
Ingen att få

669
00:47:17,042 --> 00:47:22,840
Jag brukade säga tiden med min skugga

670
00:47:23,757 --> 00:47:29,012
Tills åskmolnen
De intog scenen

671
00:47:31,014 --> 00:47:37,479
Dagarna kommer att ta slut
Liksom ljusets strålar

672
00:47:38,146 --> 00:47:42,609
Ännu en läsning av samma sida

673
00:47:43,777 --> 00:47:47,656
Helt vaken genom denna djupaste natt

674
00:47:47,739 --> 00:47:50,534
Väntar fortfarande på solen

675
00:47:50,617 --> 00:47:54,705
När timmarna verkar föröka sig

676
00:47:54,788 --> 00:47:58,000
Hitta en stjärna att soldat på

677
00:47:58,083 --> 00:48:01,837
Att leva under ett lejontass

678
00:48:01,920 --> 00:48:05,007
Att veta ingenting kan tämjas

679
00:48:05,090 --> 00:48:07,301
Kan tämjas

680
00:48:22,190 --> 00:48:26,486
Momentumet, entusiasmen,

681
00:48:26,570 --> 00:48:28,697
hoppet, optimismen, glädjen

682
00:48:28,780 --> 00:48:32,200
att ha alla i ett rum
där en patient kan sitta där

683
00:48:32,284 --> 00:48:35,120
och prata med en läkare
som arbetar på deras botemedel.

684
00:48:35,203 --> 00:48:40,000
Att den läkaren kan prata med en biotekniker
företag som vill ta sin vetenskap

685
00:48:40,083 --> 00:48:42,961
från ett labb och flytta fram det
genom en klinisk prövning.

686
00:48:43,045 --> 00:48:46,423
Att ha alla
i ett utrymme, i ett rum

687
00:48:46,506 --> 00:48:49,593
är det coolaste, gladaste
som vi någonsin kunde föreställa oss.

688
00:48:49,676 --> 00:48:53,931
Jag själv och Hodges
talar i en panel tillsammans.

689
00:48:54,014 --> 00:48:56,892
Hon är min officiella sekreterare, så hon...

690
00:48:56,975 --> 00:49:00,270
Hon håller allt organiserat för mig,
för jag är en röra.

691
00:49:00,354 --> 00:49:01,563
Jag håller honom på rätt spår.

692
00:49:01,647 --> 00:49:03,982
Ja, hon håller mig på rätt spår,
och det behöver jag definitivt.

693
00:49:05,192 --> 00:49:06,944
Vi är ett riktigt litet samhälle,

694
00:49:07,027 --> 00:49:10,697
så alla som gör något på nivån
att Deanna och jag gör det,

695
00:49:10,781 --> 00:49:12,699
vi känner varandra typ alla.

696
00:49:12,783 --> 00:49:15,243
-Och det är bra att umgås och festa.
-Ja.

697
00:49:15,327 --> 00:49:17,955
Här och nu

698
00:49:19,122 --> 00:49:22,042
Här och nu

699
00:49:22,125 --> 00:49:25,671
Kommer inte hålla mig nere

700
00:49:25,754 --> 00:49:28,173
Kommer inte hålla oss nere...

701
00:49:28,256 --> 00:49:30,759
-Hur mår du?
-Jag mår bra. Hur mår du?

702
00:49:30,842 --> 00:49:32,594
- Det är trevligt att se dig.
-Du också.

703
00:49:32,678 --> 00:49:35,222
Vad sägs om en kram? Kan jag få en kram?

704
00:49:38,016 --> 00:49:39,017
Hur mår du?

705
00:49:39,601 --> 00:49:42,854
När alla samlas
med samma tillstånd,

706
00:49:42,938 --> 00:49:44,523
något magiskt händer.

707
00:49:45,023 --> 00:49:48,318
Det är där vi alla är lika.
Du vet, vi är alla lika.

708
00:49:48,402 --> 00:49:50,445
Som att vi alla gör samma sak.

709
00:49:50,529 --> 00:49:53,407
Du vill bara ha någon som förstår

710
00:49:53,490 --> 00:49:56,702
vad du går igenom
på en daglig basis.

711
00:49:57,744 --> 00:49:59,913
Dela ljuset

712
00:49:59,997 --> 00:50:03,667
Dela ljuset, kommer inte hålla oss nere

713
00:50:03,750 --> 00:50:05,627
Dela ljuset, kommer inte hålla oss...

714
00:50:06,211 --> 00:50:07,212
Hej.

715
00:50:08,588 --> 00:50:09,464
Jag mår bra.

716
00:50:09,548 --> 00:50:12,050
-Så glad att vara här.
-Ja, jag är glad att du är här. Det här är…

717
00:50:12,134 --> 00:50:15,679
Jill gör allt hon kan

718
00:50:15,762 --> 00:50:17,597
att bota EB.

719
00:50:17,681 --> 00:50:22,561
Hon har gett mig hopp med sin attityd om,
"Vi är så nära, vi är så nära."

720
00:50:22,644 --> 00:50:25,313
Alla meddelanden innan var,
"Det här är hemskt."

721
00:50:25,397 --> 00:50:27,441
"Det här är, du vet, det här är hemskt."

722
00:50:27,524 --> 00:50:30,902
Och de ändrade det,
de ändrade rädsla till hopp.

723
00:50:33,989 --> 00:50:36,950
Jag är så lättad att det äntligen är här.

724
00:50:37,743 --> 00:50:41,538
Det var bara en liten idé
vi typ slängde runt

725
00:50:41,621 --> 00:50:42,873
för sex månader sedan.

726
00:50:43,415 --> 00:50:46,918
För att se att allt äntligen kommer samman,
och hur kraftfull den är,

727
00:50:47,002 --> 00:50:50,213
och hur rörda människor känner sig,
och familjerna är stolta.

728
00:50:50,297 --> 00:50:52,382
Och det var det jag brydde mig mest om.

729
00:50:52,466 --> 00:50:57,721
Tack, tack, tack,
och välkommen till den första någonsin

730
00:50:57,804 --> 00:50:59,848
in-person Venture In Cures.

731
00:50:59,931 --> 00:51:01,975
Tack alla för att ni kom.

732
00:51:02,059 --> 00:51:06,146
Patientpanelen var fantastisk
att se Deanna och Hodges tillsammans

733
00:51:06,229 --> 00:51:08,899
pratar om vad deras vardag är.

734
00:51:10,192 --> 00:51:13,570
Den största kampen
att vara så självständig

735
00:51:13,653 --> 00:51:19,701
är tankesättet att veta att det är okej
att be andra om hjälp.

736
00:51:20,410 --> 00:51:23,997
Och säger bara som,
"Åh, ursäkta mig, kan du hålla dörren?"

737
00:51:24,081 --> 00:51:27,167
Eftersom världen
är inte en särskilt tillgänglig plats

738
00:51:27,250 --> 00:51:30,170
när du tittar på det
ur rätt perspektiv.

739
00:51:30,253 --> 00:51:32,798
Många människor vet inte
vad det ens betyder.

740
00:51:33,548 --> 00:51:35,884
Helt ärligt,
ibland måste man vara en kärring

741
00:51:35,967 --> 00:51:37,636
eller så kommer du ingenstans.

742
00:51:43,725 --> 00:51:46,019
Så det finns så många saker...

743
00:51:47,020 --> 00:51:48,063
Förlåt.

744
00:51:51,525 --> 00:51:54,027
...att folk bara inte förstår.

745
00:51:55,487 --> 00:51:59,825
Och jag är så tacksam för alla på EBRP

746
00:51:59,908 --> 00:52:02,911
för att de gör vad de gör,
och det är därför jag är här.

747
00:52:15,382 --> 00:52:18,635
Det finns inget liknande
vara tillsammans med patienterna,

748
00:52:18,718 --> 00:52:19,719
dina vänner,

749
00:52:19,803 --> 00:52:23,473
och supportrarna som har
finansierat din forskning i så många år.

750
00:52:23,557 --> 00:52:25,767
Vi är alla här för att bota

751
00:52:25,851 --> 00:52:29,855
och att hjälpa våra EB-patienter nu
och i framtiden.

752
00:52:29,938 --> 00:52:32,899
När du pratar med dessa familjer,
prata med dessa patienter,

753
00:52:32,983 --> 00:52:34,943
det finns mer hopp än det någonsin har funnits.

754
00:52:35,026 --> 00:52:36,736
Det sitter patienter i det här rummet

755
00:52:36,820 --> 00:52:39,990
som tar emot
den första FDA-godkända behandlingen någonsin.

756
00:52:40,073 --> 00:52:42,868
Och det läker deras sår,
det slår igenom.

757
00:52:50,417 --> 00:52:54,754
Fram till nyligen,
vi applicerade bara bandage.

758
00:52:54,838 --> 00:52:58,800
Det var allt vi hade, det var bara att täcka
såren, det är allt vi kunde göra.

759
00:53:00,093 --> 00:53:05,015
Men nu, för patienter med recessiv
dystrofisk EB och dystrofisk EB,

760
00:53:05,515 --> 00:53:08,852
vi har den här nya behandlingen
att vi kan ansöka varje vecka,

761
00:53:08,935 --> 00:53:13,440
och den behandlar faktiskt källan
av det genetiska problemet med hennes hud.

762
00:53:14,816 --> 00:53:18,612
Det ger oss den här chansen
för att komma före tillståndet

763
00:53:18,695 --> 00:53:20,822
genom att det genkorrigerar huden,

764
00:53:20,906 --> 00:53:25,243
så hjälper huden att ha
faktisk hållbarhet mer än den har,

765
00:53:25,327 --> 00:53:28,121
för att stoppa sårprocessen.

766
00:53:28,205 --> 00:53:32,375
Nu när vi har dessa behandlingar
som kommer att hjälpa dessa kroniska sår,

767
00:53:32,459 --> 00:53:35,629
då tror jag att vi bara är oundvikligen
kommer se skillnader

768
00:53:35,712 --> 00:53:38,089
på lång sikt, förhoppningsvis,

769
00:53:38,173 --> 00:53:41,343
med personer med RDEB som Rowan har.

770
00:53:41,843 --> 00:53:45,305
För om du har
dessa sår som aldrig läker,

771
00:53:45,388 --> 00:53:47,349
det är en riktigt hög riskfaktor

772
00:53:47,432 --> 00:53:50,810
för den specifika typen
av aggressiv cancer som de får.

773
00:53:51,895 --> 00:53:53,647
Många människor överlever inte.

774
00:53:55,732 --> 00:53:58,318
Jag ska lägga upp det här, okej?
Bara för--

775
00:53:58,401 --> 00:53:59,694
Vad säger detta?

776
00:53:59,778 --> 00:54:02,113
Det är verkligen svårt att tänka
om de andra familjerna

777
00:54:02,197 --> 00:54:05,742
som inte har denna behandling ännu
för deras typ av EB

778
00:54:06,284 --> 00:54:08,119
eftersom de fortfarande väntar.

779
00:54:13,333 --> 00:54:17,212
Alla tankar man aldrig ser

780
00:54:17,295 --> 00:54:20,173
Du tänker alltid

781
00:54:20,840 --> 00:54:24,344
Hjärnan är bred, hjärnan är djup

782
00:54:24,427 --> 00:54:27,973
Åh, vad du sjunker

783
00:54:28,056 --> 00:54:31,559
Känn varje dags väg

784
00:54:32,269 --> 00:54:35,063
Vilken väg tar du?

785
00:54:35,897 --> 00:54:39,276
Andas hårt och gör hö

786
00:54:39,359 --> 00:54:42,862
Ja, det här är att leva

787
00:54:42,946 --> 00:54:46,866
Leta efter kärlek som bevis

788
00:54:46,950 --> 00:54:50,161
Att du är värd att behålla

789
00:54:50,245 --> 00:54:54,791
Sväljs hel i negativ

790
00:54:54,874 --> 00:54:58,169
Det är så sorgligt och pinsamt

791
00:54:58,253 --> 00:55:01,923
Känn luften ovanför

792
00:55:02,007 --> 00:55:05,677
Åh, en pöl av blå himmel

793
00:55:05,760 --> 00:55:09,139
Fyll luften ovanför

794
00:55:09,222 --> 00:55:12,851
Helt svart med stjärnljus

795
00:55:12,934 --> 00:55:16,563
Känn himlen täcka dig

796
00:55:16,646 --> 00:55:20,066
Med ädelstenar och strass

797
00:55:20,150 --> 00:55:23,486
Känn vägen avskuren av månen

798
00:55:24,321 --> 00:55:27,365
För dig att gå på

799
00:55:31,619 --> 00:55:34,205
För dig att gå på

800
00:55:47,427 --> 00:55:49,679
Inget kvar, ingenting kvar

801
00:55:49,763 --> 00:55:53,183
Inget där, ingenting kvar

802
00:55:53,266 --> 00:55:56,770
Inget kvar, ingenting kvar

803
00:55:57,354 --> 00:56:01,024
Ingenting där, ingenting där

804
00:56:01,107 --> 00:56:04,277
Inget där, ingenting kvar

805
00:56:04,361 --> 00:56:07,989
Ingenting där, ingenting där

806
00:56:08,073 --> 00:56:14,287
Inget kvar

807
00:56:29,260 --> 00:56:32,680
Se vägen avskuren av månen

808
00:56:33,640 --> 00:56:36,351
För dig att gå på

809
00:56:36,434 --> 00:56:40,855
Se vågorna på avlägsna stränder

810
00:56:40,939 --> 00:56:44,067
Väntar på din ankomst

811
00:56:44,150 --> 00:56:47,779
Dröm andra mäns drömmar

812
00:56:47,862 --> 00:56:51,699
Du kommer inte att vara någons rival

813
00:56:51,783 --> 00:56:55,161
Dröm andras drömmar då

814
00:56:55,245 --> 00:57:00,291
Du kommer inte att vara någons rival

815
00:57:02,460 --> 00:57:07,799
Du kommer inte att vara någons rival

816
00:57:13,471 --> 00:57:18,059
En avlägsen tid, en avlägsen plats

817
00:57:18,143 --> 00:57:20,478
Det är där vi bor

818
00:57:21,396 --> 00:57:25,984
En avlägsen tid, ett avlägset rum

819
00:57:26,067 --> 00:57:29,028
Så vad ger du?

820
00:57:33,491 --> 00:57:37,620
Vad ger du?

821
00:58:00,518 --> 00:58:03,438
Fler ekollon?
Ja, du kan gå och hämta en ekollon.

822
00:58:10,236 --> 00:58:11,279
jag har det...

823
00:58:11,863 --> 00:58:15,283
Åh, det är bra.
Okej, låt oss ta in det.

824
00:58:17,452 --> 00:58:18,578
Låt oss se.

825
00:58:19,746 --> 00:58:24,501
Mitt jobb som barnläkare
och som EB-läkare är att se till

826
00:58:24,584 --> 00:58:27,086
att barn kan få barndom,

827
00:58:27,170 --> 00:58:28,505
och de kan uppleva livet.

828
00:58:28,588 --> 00:58:30,465
Sådana saker som vi tar för givna

829
00:58:30,548 --> 00:58:35,386
är de saker som jag måste hjälpa till att skydda
för det barnet och den familjen.

830
00:58:37,764 --> 00:58:39,641
-Hej, killar.
-Hej.

831
00:58:39,724 --> 00:58:41,726
Hej Rowan, hur mår du?

832
00:58:41,809 --> 00:58:45,063
EB, det börjar i början av livet

833
00:58:45,146 --> 00:58:49,484
och är något
som bara tenderar att bli värre

834
00:58:49,567 --> 00:58:52,612
och att inkräkta
på ett barns liv mer och mer

835
00:58:52,695 --> 00:58:54,239
över tid.

836
00:58:54,322 --> 00:58:58,243
Så mitt jobb och mitt fantastiska teams jobb,

837
00:58:58,326 --> 00:59:02,539
är att komma på sätt
att hjälpa det barnet att vara ett barn.

838
00:59:03,373 --> 00:59:06,751
Okej, allt klart.
Och det örat ser bra och friskt ut också.

839
00:59:06,834 --> 00:59:07,919
Okej?

840
00:59:08,670 --> 00:59:11,422
Vi känner till den underliggande genetiken hos EB,

841
00:59:11,506 --> 00:59:13,967
så vi har mål för terapier

842
00:59:14,050 --> 00:59:18,137
och sätt att tänka på att bota EB.

843
00:59:18,221 --> 00:59:19,389
Din tur.

844
00:59:22,600 --> 00:59:24,018
Försiktigt, Rowie.

845
00:59:29,440 --> 00:59:31,568
Vad är diagnosen, doktor?

846
00:59:31,651 --> 00:59:33,444
Det är nötigt.

847
00:59:38,741 --> 00:59:41,911
Så här har vi
den immunfluorescerande valideringen

848
00:59:41,995 --> 00:59:43,496
av vår xenograft-modell.

849
00:59:43,580 --> 00:59:47,375
Vi letar i princip bara
för närvaron av mänsklig hud

850
00:59:47,458 --> 00:59:50,336
på baksidan av en mus,
och du kan se här,

851
00:59:50,420 --> 00:59:53,256
tittar på samma sätt på båda markörerna,

852
00:59:53,339 --> 00:59:55,174
humant loricrin och humant vimentin

853
00:59:55,258 --> 00:59:58,595
för att validera den framgångsrika
generation av mänsklig hud.

854
00:59:58,678 --> 01:00:04,100
EB är verkligen en viktig modell
att testa nya terapier.

855
01:00:05,226 --> 01:00:07,854
För ett decennium sedan, terapin för EB

856
01:00:07,937 --> 01:00:10,481
var i första hand bara asymtomatisk vård.

857
01:00:11,399 --> 01:00:13,359
Vem hade trott för tio år sedan

858
01:00:13,443 --> 01:00:17,280
som vi nu lätt kan manipulera
smygceller i skålen,

859
01:00:17,363 --> 01:00:20,283
uppnå mycket exakt genredigering,

860
01:00:20,366 --> 01:00:23,161
och potentiellt tillhandahålla
en botande behandling

861
01:00:23,244 --> 01:00:26,372
för för närvarande obotliga tillstånd,
såsom EB.

862
01:00:27,498 --> 01:00:29,167
Vi har utvecklats mycket,

863
01:00:29,250 --> 01:00:33,713
och den nyligen godkända virusbaserade
genterapi för dessa patienter,

864
01:00:34,297 --> 01:00:36,257
ja, det är inte ett permanent botemedel,

865
01:00:36,341 --> 01:00:40,219
men det är en behandling
det är verkligen väldigt effektivt,

866
01:00:40,303 --> 01:00:44,015
och ger dessa patienter interimistisk lösning

867
01:00:44,599 --> 01:00:47,769
medan vi utvecklas
en mer permanent terapi.

868
01:00:47,852 --> 01:00:49,562
Det är ett steg framåt

869
01:00:49,646 --> 01:00:53,191
mot att hitta som ett permanent botemedel
för EB-patienter.

870
01:00:57,904 --> 01:00:58,905
Ja.

871
01:00:58,988 --> 01:01:03,409
Det är som när det inte har stödet
av bandaget, det är ungefär som...

872
01:01:03,493 --> 01:01:08,081
Din hud ser ut
riktigt hälsosamt runt din G-tube webbplats.

873
01:01:08,748 --> 01:01:11,668
Jag tror för ett decennium sedan
det var svårt för oss att föreställa oss

874
01:01:11,751 --> 01:01:13,711
hur detta botemedel ser ut,

875
01:01:14,295 --> 01:01:17,590
och här är vi,
det finns inte längre i vår fantasi.

876
01:01:17,674 --> 01:01:20,510
Det är i laboratoriet.

877
01:01:20,593 --> 01:01:22,428
Det är på sjukhusmiljön.

878
01:01:22,512 --> 01:01:25,556
Du vet, det är i patienternas hem.
Vi är där.

879
01:01:25,640 --> 01:01:29,560
Vi är liksom på kanten
av botemedlet för EB.

880
01:01:31,354 --> 01:01:34,607
åh!

881
01:01:34,691 --> 01:01:37,860
- Det ser ut som att det kommer att krascha in i...
-Åh nej!

882
01:01:37,944 --> 01:01:41,114
Vår pariserhjulsresa är inställd.

883
01:01:41,197 --> 01:01:43,866
Såg du godiset
i skåpet där borta?

884
01:01:43,950 --> 01:01:46,953
-Vad?
-Om du öppnar dörrarna så finns det godis.

885
01:01:47,036 --> 01:01:49,205
Det här är mitt godis nu.

886
01:01:49,706 --> 01:01:51,541
Ja! Kit Kats!

887
01:01:53,710 --> 01:01:55,878
Det här är lyx.

888
01:01:55,962 --> 01:01:57,672
Ja, jag gillar det.

889
01:01:58,297 --> 01:02:00,341
Jag ritar egentligen inte med pennor.

890
01:02:00,425 --> 01:02:03,678
Eli adopterades från Kina
när han var fyra och ett halvt.

891
01:02:06,681 --> 01:02:08,182
Jag är nästan klar.

892
01:02:11,352 --> 01:02:14,021
-Lily, jag gör ett raketskepp.
-Ja? Vad?

893
01:02:14,105 --> 01:02:15,356
Åh, verkligen?

894
01:02:15,940 --> 01:02:18,818
Och jag ska försöka göra tio boosters.

895
01:02:18,901 --> 01:02:20,945
En, två, tre, fyra, fem,

896
01:02:21,028 --> 01:02:24,991
sex, sju, åtta,
nio, tio, elva, tolv.

897
01:02:28,911 --> 01:02:30,997
När Eli var fem eller så,

898
01:02:31,789 --> 01:02:34,667
vi skulle vara ute offentligt
och folk skulle stirra på honom.

899
01:02:34,751 --> 01:02:37,003
Lily skulle bli så irriterad,
och börja vinka åt dem,

900
01:02:37,086 --> 01:02:39,547
och la handen på hennes höft,
som "Vi kan se dig."

901
01:02:39,630 --> 01:02:41,507
Där är... Där är badrummet.

902
01:02:41,591 --> 01:02:44,635
Så då gjorde vi dessa
små skjortor där det stod "Kom och säg hej"

903
01:02:44,719 --> 01:02:47,013
att ge människor
inbjudan att inte bara stirra

904
01:02:47,096 --> 01:02:50,850
men närma dig någon
som ser lite annorlunda ut.

905
01:02:54,145 --> 01:02:56,147
Lily gjorde en liten video

906
01:02:56,230 --> 01:02:59,567
säga: "Om någon ser annorlunda ut,
kom bara och säg hej, stirra inte på dem."

907
01:03:00,443 --> 01:03:04,030
Det här är vad du gör när du ser någon
som ser annorlunda ut än du.

908
01:03:04,113 --> 01:03:05,573
-Hej.
-Hej.

909
01:03:06,199 --> 01:03:07,909
Se? Det var lätt.

910
01:03:08,785 --> 01:03:11,412
-Jag vill lära dig om EB.
-EB?

911
01:03:11,496 --> 01:03:12,580
Varsågod.

912
01:03:12,663 --> 01:03:14,290
Tack.

913
01:03:14,373 --> 01:03:17,627
När jag ser dem dela ut
kort och bär t-shirts,

914
01:03:17,710 --> 01:03:19,879
Jag är förvånad över hur
det är en sex- och en åttaåring

915
01:03:19,962 --> 01:03:24,550
lära ut så enkelt
men djupgående budskap till vuxna.

916
01:03:24,634 --> 01:03:27,637
-Jag vill lära dig om EB.
-Säker. Tack.

917
01:03:28,679 --> 01:03:29,847
Jag hoppas det

918
01:03:29,931 --> 01:03:32,892
fler människor är snälla mot andra människor
kommer att komma ur det.

919
01:03:34,060 --> 01:03:38,397
De säger var försiktig, det kanske
du vill inte träffa dina hjältar.

920
01:03:38,481 --> 01:03:41,901
Men det är någon här ikväll
Jag skulle älska för dig nu

921
01:03:41,984 --> 01:03:48,115
att bara ta en stund och träffa min vän,
min lärare, min hjälte, Eli.

922
01:04:04,924 --> 01:04:07,969
Jag kommer och säger hej

923
01:04:08,052 --> 01:04:12,390
När jag ser Eli
Jag kommer och säger hej

924
01:04:13,099 --> 01:04:16,060
Jag kommer och säger hej

925
01:04:16,143 --> 01:04:19,522
När jag ser Eli
Jag kommer och säger hej

926
01:04:19,605 --> 01:04:22,692
När han hörde det
det fanns en behandling, han var så upprymd.

927
01:04:22,775 --> 01:04:25,319
Han var som, "Ja! Kan vi gå och hämta det?"
Jag fortsätter att säga till honom,

928
01:04:25,403 --> 01:04:28,781
"Det är inte för din typ av EB,
men de jobbar på något åt dig."

929
01:04:28,865 --> 01:04:34,245
Åh, som jag drömmer Dina vingar lyser i mörkret

930
01:04:34,328 --> 01:04:37,790
När han har några riktigt tuffa dagar,
han är som, "Man, var är den behandlingen?"

931
01:04:37,874 --> 01:04:40,209
"Jag behöver det just nu."

932
01:04:40,710 --> 01:04:42,086
Jag säger "jag vet."

933
01:04:42,169 --> 01:04:44,255
Kommer från dig

934
01:04:44,338 --> 01:04:47,800
Åh, du gör kopplingen

935
01:04:47,884 --> 01:04:51,512
Och jag följer ditt förslag

936
01:04:51,596 --> 01:04:56,309
När du säger

937
01:04:56,392 --> 01:04:59,103
Jag kommer och säger hej

938
01:04:59,186 --> 01:05:01,731
Vi måste hitta ett botemedel, typ nu.

939
01:05:01,814 --> 01:05:03,441
Vi har inte tid att vänta.

940
01:05:04,233 --> 01:05:06,986
Vi har förlorat så många barn på sistone med EB,

941
01:05:07,486 --> 01:05:11,365
och jag slutade bara berätta för Eli
och Lily, liksom, du vet...

942
01:05:12,867 --> 01:05:13,910
Förlåt.

943
01:05:15,494 --> 01:05:16,746
För ju äldre han blir,

944
01:05:16,829 --> 01:05:20,041
ju närmare åldern är han
av dessa barn som vi förlorar.

945
01:05:20,124 --> 01:05:21,459
Och det är tufft.

946
01:05:23,753 --> 01:05:25,796
Där är han. Hej, Eli.

947
01:05:25,880 --> 01:05:28,007
Hans mamma och hans syster.

948
01:05:28,090 --> 01:05:30,468
Där går du, man.

949
01:05:32,386 --> 01:05:35,389
Jag kommer och säger hej

950
01:05:35,473 --> 01:05:37,224
När jag ser Eli

951
01:05:37,308 --> 01:05:39,435
Jag kommer och säger hej

952
01:05:40,436 --> 01:05:43,522
Jag kommer och säger hej

953
01:05:43,606 --> 01:05:47,610
När jag ser Eli
Jag kommer och säger hej

954
01:05:48,778 --> 01:05:51,822
Jag kommer och säger hej

955
01:05:51,906 --> 01:05:53,866
När jag ser Eli

956
01:05:53,950 --> 01:05:58,037
Jag kommer och säger hej

957
01:05:58,663 --> 01:06:03,709
Åh, Eli, jag kommer och säger hej

958
01:06:11,884 --> 01:06:13,844
Tack, Garrett, för att du kom in idag.

959
01:06:13,928 --> 01:06:15,179
Vi uppskattar det verkligen.

960
01:06:15,262 --> 01:06:18,224
Vad vi gör här idag
är en klinisk prövning

961
01:06:18,307 --> 01:06:21,143
där vi undersöker
ett hudtransplantat för genterapi

962
01:06:21,227 --> 01:06:23,980
för att se om det kan läka kroniska sår.

963
01:06:24,063 --> 01:06:28,693
Vad den kliniska prövningen gör är att ta
en liten biopsi av din normala hud,

964
01:06:28,776 --> 01:06:32,029
skicka den till labbet,
och vi växer upp din normala hud,

965
01:06:32,113 --> 01:06:36,492
men vi använder ett virus
att sätta in i höger kollagen VII.

966
01:06:36,575 --> 01:06:39,495
Så vi hoppas kunna göra
dina hudceller starka nu.

967
01:06:39,578 --> 01:06:43,040
Och förhoppningsvis kommer de att bli friska
de kroniska såren.

968
01:06:43,124 --> 01:06:46,252
- Låter det okej för dig?
-Mmm-hmm.

969
01:06:49,964 --> 01:06:54,969
För många av dessa EB kliniska prövningar,
de första patienterna kan inte vara barnen.

970
01:06:55,469 --> 01:06:57,638
För vi känner inte till säkerhetsprofilen.

971
01:06:57,722 --> 01:07:02,393
Så vi litar på hjältar som Garrett
och andra som är äldre

972
01:07:02,476 --> 01:07:04,520
att ta första steget.

973
01:07:04,603 --> 01:07:06,647
-Hoppsan, förlåt, Garrett.
-Ja. Mmm.

974
01:07:08,024 --> 01:07:08,858
-Redo?
-Ja.

975
01:07:09,567 --> 01:07:11,068
Är det okej, Garrett?

976
01:07:11,152 --> 01:07:12,653
Garrett är 27.

977
01:07:12,737 --> 01:07:15,865
Närhelst han kan hjälpa, kommer han att hjälpa.

978
01:07:17,491 --> 01:07:20,202
När jag var yngre,
Jag drömde verkligen om att spela basket.

979
01:07:20,286 --> 01:07:23,622
För alla mina syskon spelade basket.

980
01:07:23,706 --> 01:07:25,791
Jag kunde spela lite, men...

981
01:07:26,292 --> 01:07:29,837
det måste vara lite
för svårt för mig till slut.

982
01:07:35,926 --> 01:07:38,387
Nu ska jag bara
ta ett litet, litet prov.

983
01:07:38,471 --> 01:07:41,390
Så det här området gör bara ont
lite för honom.

984
01:07:44,101 --> 01:07:47,271
-Okej, du gör det fantastiskt.
-Hur mycket mer?

985
01:07:50,357 --> 01:07:53,277
-Aj! Vad händer?
-Jag tror att hon fattade det, Garrett.

986
01:07:53,360 --> 01:07:57,698
Jag bara duttar.
Jag städar bara området, det är det.

987
01:07:59,658 --> 01:08:02,495
Vi säger alltid,
"Vi vet inte om det kommer att fungera på dig,"

988
01:08:02,578 --> 01:08:05,539
men uppgifterna,
och du dyker upp och deltar

989
01:08:05,623 --> 01:08:08,084
kommer att hjälpa massor av människor.

990
01:08:09,001 --> 01:08:11,337
Jag gör allt för den yngre generationen,

991
01:08:11,420 --> 01:08:14,715
hoppas att de kan få de såren läkta.

992
01:08:14,799 --> 01:08:18,928
De kanske vinner, du vet,
ytterligare 10, 20, 30 år till, vet du?

993
01:08:20,262 --> 01:08:23,766
Förhoppningsvis behöver de inte gå igenom
allt jag har gått igenom.

994
01:08:26,393 --> 01:08:30,147
Detta är uppdragskritiskt.
Och man kan inte tänka för mycket på det.

995
01:08:30,231 --> 01:08:33,192
För om du gör det kommer du att gråta.
Och du kan inte gråta framför dem.

996
01:08:33,275 --> 01:08:37,196
De behöver dig för att vara flisare,
positiv, självsäker.

997
01:08:37,822 --> 01:08:39,698
Och vi tar oss igenom det tillsammans.

998
01:08:43,035 --> 01:08:45,996
När du väl har genen,
du förstår hur man modellerar det,

999
01:08:46,080 --> 01:08:48,249
hur man testar, hur man korrigerar den genen.

1000
01:08:48,332 --> 01:08:52,545
Enkelt uttryckt,
du har en kopia av patientens DNA,

1001
01:08:52,628 --> 01:08:54,380
och det finns en mutation.

1002
01:08:54,463 --> 01:08:57,633
Forskare har upptäckt
du kan använda enzymer

1003
01:08:57,716 --> 01:09:01,262
som byter det dåliga
för den goda biten DNA,

1004
01:09:01,345 --> 01:09:03,389
och det kan vara så specifikt.

1005
01:09:04,348 --> 01:09:07,143
CRISPR-korrigering
är som ett Word-dokument,

1006
01:09:07,226 --> 01:09:09,728
och du markerar ordet,
du trycker på delete,

1007
01:09:09,812 --> 01:09:12,356
ordet försvinner,
och så sätter du in ett nytt ord.

1008
01:09:12,439 --> 01:09:17,278
Och det är i princip vad vi håller på med
cellkärnan i denna vävnad.

1009
01:09:17,361 --> 01:09:19,613
Alltså hoppet idag
är att vi faktiskt kan generera

1010
01:09:19,697 --> 01:09:21,907
genetiskt korrigerade vävnader

1011
01:09:21,991 --> 01:09:25,244
för patienten att i princip ersätta
deras nuvarande hud

1012
01:09:25,327 --> 01:09:27,037
med normal hud.

1013
01:09:28,873 --> 01:09:33,252
Går från att sätta ett plåster på det
att i princip korrigera det permanent.

1014
01:09:33,335 --> 01:09:35,796
Vilket är så spännande
för nu har vi hopp.

1015
01:09:38,048 --> 01:09:41,760
Jag föreställer mig att vi kan
sätta stopp för deras lidande.

1016
01:09:41,844 --> 01:09:43,679
Minska verkligen smärtan.

1017
01:09:43,762 --> 01:09:46,098
Gå och spela fotboll utan rädsla.

1018
01:09:46,182 --> 01:09:48,517
Få delta mer i livet,

1019
01:09:48,601 --> 01:09:50,644
vad det än betyder för dem.

1020
01:09:50,728 --> 01:09:53,898
Låt inte deras drömmar förkortas

1021
01:09:53,981 --> 01:09:55,149
på grund av EB.

1022
01:09:56,650 --> 01:09:59,862
Så länge
vi hade inga FDA-godkända behandlingar.

1023
01:10:00,362 --> 01:10:03,824
Som gåsägg. Som, ingenting.

1024
01:10:03,908 --> 01:10:06,118
Genom att lägga all denna uppmärksamhet på EB

1025
01:10:06,202 --> 01:10:09,330
och bota denna sjukdom
som har en enda genmutation,

1026
01:10:09,413 --> 01:10:10,581
det är en större bild.

1027
01:10:10,664 --> 01:10:13,918
Det är så få människor som har EB,
men det är mycket folk

1028
01:10:14,001 --> 01:10:15,920
som har en sällsynt genetisk sjukdom,

1029
01:10:16,003 --> 01:10:18,422
och vi bara känner
som detta kan öppna dammluckorna

1030
01:10:18,505 --> 01:10:20,549
att bota så många andra sjukdomar.

1031
01:10:21,675 --> 01:10:24,220
Parkinsons, Alzheimers,

1032
01:10:24,303 --> 01:10:26,222
allt vi lär oss härifrån,

1033
01:10:26,305 --> 01:10:29,850
vår inflytandekrets
kommer att expandera på dessa andra sjukdomar.

1034
01:10:31,268 --> 01:10:34,188
Patientens tidslinje är plågsam.

1035
01:10:35,022 --> 01:10:38,651
Vetenskap, traditionellt,
har inte rört sig lika snabbt

1036
01:10:38,734 --> 01:10:42,238
eftersom vi arbetar med statliga bidrag,
vi skriver papper.

1037
01:10:42,321 --> 01:10:44,031
Kan vara irriterande.

1038
01:10:44,114 --> 01:10:47,159
Och så med privata finansieringskällor,

1039
01:10:47,243 --> 01:10:52,039
patientstiftelsegrupper,
vi kan verkligen krympa den tidslinjen.

1040
01:10:52,122 --> 01:10:53,874
Det finns bara den här känslan av, som,

1041
01:10:53,958 --> 01:10:59,129
"Jag är så glad att jag är på den här resan,
och låt oss fortsätta och gå snabbare."

1042
01:11:00,923 --> 01:11:02,466
Jean, var är du?

1043
01:11:04,969 --> 01:11:05,970
Åh!

1044
01:11:08,180 --> 01:11:10,349
Jag ska berätta mer om Jean om en sekund,

1045
01:11:10,432 --> 01:11:13,727
Men vad jag skulle säga
är det min telefon, um,

1046
01:11:13,811 --> 01:11:16,897
det sitter på pianot där,
och jag kollar det bara för att vara säker...

1047
01:11:16,981 --> 01:11:19,108
Om det är John Fogerty,
Jag ville säga "Godnatt."

1048
01:11:19,191 --> 01:11:22,528
"Jag ska ut och spela,
Jag ska prata med honom efteråt."

1049
01:11:22,611 --> 01:11:23,988
Och, um...

1050
01:11:24,071 --> 01:11:27,574
Men vad jag skulle säga
är det telefonen, surrar den.

1051
01:11:27,658 --> 01:11:30,327
Och många gånger, och jag hatar
att kasta någon under bussen,

1052
01:11:30,411 --> 01:11:35,416
men många gånger blir man chockad
och förvånad över vad folk kommer att sms:a dig

1053
01:11:35,499 --> 01:11:37,626
fem minuter innan
du ska fortsätta.

1054
01:11:37,710 --> 01:11:43,674
Som, "Hej, Ed, jag är här, men kör...
Var parkerar jag?"

1055
01:11:44,258 --> 01:11:46,760
"Var parkerar jag?" Um...

1056
01:11:46,844 --> 01:11:49,972
"Jag funderar på att skaffa
ett par burritos,

1057
01:11:50,055 --> 01:11:52,433
Jag kanske är sen, vill du ha en?"

1058
01:11:52,516 --> 01:11:54,977
"Jag skulle kunna ta upp det till scenen
om du vill."

1059
01:11:55,060 --> 01:11:57,730
"Ehm, vill du...
Det finns en liten bar tvärs över gatan."

1060
01:11:57,813 --> 01:12:00,357
"Vill du ta en drink
innan föreställningen?"

1061
01:12:00,441 --> 01:12:02,109
Din jävla idiot.

1062
01:12:02,192 --> 01:12:04,320
Jag försöker...

1063
01:12:05,571 --> 01:12:07,531
Förlåt, jag borde inte säga det.

1064
01:12:09,116 --> 01:12:11,785
Förlåt, barn, jag bara...

1065
01:12:12,661 --> 01:12:17,291
Men vet du vad, Rowan?
Ibland är folk jävla idioter och...

1066
01:12:20,669 --> 01:12:22,963
Men det var inte texten.

1067
01:12:23,047 --> 01:12:24,465
Um...

1068
01:12:24,548 --> 01:12:27,134
För en av de första gångerna någonsin,

1069
01:12:27,217 --> 01:12:29,678
det var lite användbar information

1070
01:12:29,762 --> 01:12:31,221
som jag inte skulle ha vetat.

1071
01:12:31,305 --> 01:12:33,015
Och information som jag trodde,

1072
01:12:33,098 --> 01:12:35,309
"Tja, det skulle vara
något att nämna."

1073
01:12:35,893 --> 01:12:38,312
Den här killen, han smsade mig, säger han,

1074
01:12:39,271 --> 01:12:43,901
"Du inser, inte sant,
att det var 33 år sedan idag

1075
01:12:43,984 --> 01:12:47,654
att bandet Pearl Jam
spelade sin första show någonsin

1076
01:12:48,447 --> 01:12:51,492
vid avfarten här i Seattle?"

1077
01:12:51,575 --> 01:12:53,786
Trettiotre!

1078
01:12:55,913 --> 01:12:58,665
Så allt detta är en sådan välsignelse.

1079
01:12:58,749 --> 01:13:01,335
Och cirkla tillbaka till Dr Jean,

1080
01:13:01,418 --> 01:13:04,630
du vet, hon sa det på 90-talet

1081
01:13:04,713 --> 01:13:08,759
när hon gick igenom medicinskolan,
och många, många år med läkarutbildning,

1082
01:13:08,842 --> 01:13:15,641
hon blev körd
och lyssna på musik från Seattle,

1083
01:13:15,724 --> 01:13:17,851
och vårt band i synnerhet.

1084
01:13:20,062 --> 01:13:24,441
Att höra det och veta
att hon är en av toppforskarna

1085
01:13:24,525 --> 01:13:26,527
som hjälper till att bota detta,

1086
01:13:26,610 --> 01:13:30,030
att hon också är läkare
som behandlar patienter,

1087
01:13:30,531 --> 01:13:33,700
att höra vår musik
hade något med din framgång att göra

1088
01:13:33,784 --> 01:13:37,371
är en av de största sakerna
som vi har kunnat åstadkomma.

1089
01:13:42,501 --> 01:13:43,627
Ja!

1090
01:13:47,381 --> 01:13:49,925
Så, Jean, jag älskar dig.

1091
01:14:10,946 --> 01:14:12,906
Vad fan är den här världen?

1092
01:14:12,990 --> 01:14:14,867
Sprang till, det gjorde du inte

1093
01:14:14,950 --> 01:14:16,577
Lämna ett meddelande, åtminstone jag

1094
01:14:16,660 --> 01:14:18,996
Kunde ha lärt sig din röst
En sista gång

1095
01:14:19,079 --> 01:14:20,873
Dagligt minfält, detta kan

1096
01:14:20,956 --> 01:14:23,333
Var min tid, för dig?

1097
01:14:23,417 --> 01:14:25,127
Skulle du slå mig?

1098
01:14:25,210 --> 01:14:26,962
Skulle du slå mig?

1099
01:14:27,588 --> 01:14:30,215
EB-gemenskapen är en speciell grupp.

1100
01:14:30,799 --> 01:14:34,011
Du upplever deras tapperhet,
och det har gjort mig

1101
01:14:34,094 --> 01:14:36,138
komma ut ur min komfortzon

1102
01:14:36,221 --> 01:14:38,140
att ta fler chanser.

1103
01:14:38,223 --> 01:14:41,727
Dessa barn är sådana,
ursäkta min franska, men elaka.

1104
01:14:43,479 --> 01:14:45,856
Det finns bara så många
riktigt häftiga, smarta människor

1105
01:14:45,939 --> 01:14:50,027
som ägnar sina liv
att hjälpa våra barn. Det betyder mycket.

1106
01:14:50,110 --> 01:14:51,653
Alla räkningar går och

1107
01:14:51,737 --> 01:14:53,989
Initiativ tas upp

1108
01:14:54,072 --> 01:14:58,410
Vid mitten
Det kommer inte att finnas någon mitt längre

1109
01:14:58,494 --> 01:15:00,120
Och korset jag bär hem

1110
01:15:00,204 --> 01:15:03,916
Det tyder inte på min plats
Lämnade verandan

1111
01:15:03,999 --> 01:15:06,418
Lämnade verandan

1112
01:15:14,968 --> 01:15:19,181
Hör mitt namn, titta ordentligt

1113
01:15:19,765 --> 01:15:22,434
Det här kan vara dagen

1114
01:15:22,518 --> 01:15:27,064
Håll min hand, gå bredvid mig

1115
01:15:27,147 --> 01:15:33,946
Jag behöver bara säga

1116
01:16:19,741 --> 01:16:24,454
Hör mitt namn, titta ordentligt

1117
01:16:24,538 --> 01:16:26,790
Det här kan vara dagen

1118
01:16:26,873 --> 01:16:31,795
Håll min hand, gå bredvid mig

1119
01:16:31,878 --> 01:16:33,755
Jag behöver bara säga

1120
01:16:33,839 --> 01:16:37,634
Jag orkade inte bara en dag

1121
01:16:37,718 --> 01:16:41,263
Jag vet när jag aldrig skulle röra dig

1122
01:16:41,346 --> 01:16:47,728
Håll dig
Känner dig i mina armar igen

1123
01:16:48,395 --> 01:16:53,692
Ja, ja, ja

1124
01:16:55,527 --> 01:17:01,867
Ja, ja, ja

1125
01:17:02,576 --> 01:17:08,332
Ja, ja, ja

1126
01:17:09,458 --> 01:17:13,754
Ja, ja, ja

1127
01:17:40,364 --> 01:17:42,574
Så detta är behandlingen.

1128
01:17:43,659 --> 01:17:47,162
Och så här ser det ut.
Det är fyra av dessa sprutor.

1129
01:17:48,246 --> 01:17:52,167
Det är ett verkligt levande virus
det är inuti sprutorna,

1130
01:17:52,834 --> 01:17:55,420
så viruset har modifierats

1131
01:17:55,504 --> 01:17:58,173
att gå in i hudcellerna

1132
01:17:58,256 --> 01:18:03,929
och klipp ut DNA
att hon har det är, um, defekt.

1133
01:18:05,847 --> 01:18:08,433
När vi först fick möjlighet
att få denna medicin,

1134
01:18:08,517 --> 01:18:12,688
Jag tror att jag bara behövde
som en timme att bara gråta.

1135
01:18:12,771 --> 01:18:14,773
-Jag vet inte om du kommer ihåg det.
-Ja.

1136
01:18:14,856 --> 01:18:17,109
Men, liksom, det var en så stor dag

1137
01:18:17,192 --> 01:18:19,903
att vi hade varit
ser fram emot i åtta år.

1138
01:18:21,446 --> 01:18:23,782
Men för att få en behandling nu,
första gången någonsin,

1139
01:18:23,865 --> 01:18:25,617
Jag menar, det är enormt.

1140
01:18:25,701 --> 01:18:27,619
Många tårar, tårar av glädje.

1141
01:18:27,703 --> 01:18:28,787
Um...

1142
01:18:30,247 --> 01:18:35,210
Men i slutet av dagen,
det är en behandling och inte ett botemedel, och...

1143
01:18:35,293 --> 01:18:36,920
vi behöver ett botemedel.

1144
01:18:48,932 --> 01:18:51,810
Du gör det riktigt bra, Ro.

1145
01:18:51,893 --> 01:18:56,231
Ibland kommer jag att se platser där huden
ser ut som att den inte är ärrad,

1146
01:18:56,314 --> 01:19:00,527
men det ser nästan ut
tillbaka som normal hud,

1147
01:19:00,610 --> 01:19:03,071
och det är från drogen.

1148
01:19:03,155 --> 01:19:07,826
Det är inget som är hennes hud
skulle ha gjort av sig själv.

1149
01:19:12,205 --> 01:19:14,791
J, jag behöver ytterligare en spruta med medicin.

1150
01:19:17,169 --> 01:19:19,755
Så då tar vi på drogen,

1151
01:19:19,838 --> 01:19:21,631
detta håller läkemedlet kvar,

1152
01:19:22,466 --> 01:19:24,885
och imorgon sköljer vi bort allt

1153
01:19:26,511 --> 01:19:30,348
och binda om henne med nya bandage.

1154
01:19:34,811 --> 01:19:39,149
Hela processen skulle jag säga,
mellan fyra till fem timmar.

1155
01:19:43,069 --> 01:19:46,406
På vissa sätt,
Jag sover något bättre på natten.

1156
01:19:46,490 --> 01:19:49,826
Som, jag har mindre dålig, super orolig,

1157
01:19:49,910 --> 01:19:52,662
supertråkiga dagar som förälder känner jag som.

1158
01:19:52,746 --> 01:19:55,665
Och sedan om du bara vill
att ge mig saxen.

1159
01:19:55,749 --> 01:19:57,667
Jag menar, de dagarna händer fortfarande,

1160
01:19:57,751 --> 01:20:01,213
men jag kan bara titta på det här

1161
01:20:01,296 --> 01:20:05,300
och tänk hur långt saker har kommit
precis sedan Rowan föddes.

1162
01:20:05,383 --> 01:20:07,385
Det får mig bara att känna mig riktigt hoppfull.

1163
01:20:17,813 --> 01:20:20,774
Ta ledigt i medvetet sinne

1164
01:20:20,857 --> 01:20:24,319
Fann mig själv vara så benägen

1165
01:20:24,402 --> 01:20:27,989
Varför sova i missnöje

1166
01:20:28,073 --> 01:20:31,660
Till priset av sällskap

1167
01:20:32,702 --> 01:20:35,413
Min skugga rinner med mig

1168
01:20:35,497 --> 01:20:40,168
Under den stora vita solen

1169
01:20:40,252 --> 01:20:46,466
Min skugga kommer med mig
När vi lämnar allt

1170
01:20:46,550 --> 01:20:51,555
Vi lämnar det hela långt bakom oss

1171
01:20:56,852 --> 01:20:59,312
Åh, tomma fickor kommer

1172
01:20:59,396 --> 01:21:03,024
Tillåt en större känsla av rikedom

1173
01:21:03,108 --> 01:21:10,073
Varför innehålla sig själv
Som vilken bok som helst i hyllan

1174
01:21:11,575 --> 01:21:13,952
Min skugga rinner med mig

1175
01:21:14,035 --> 01:21:18,123
Under den stora vita solen

1176
01:21:18,206 --> 01:21:24,504
Min skugga kommer med mig
När vi lämnar allt

1177
01:21:24,588 --> 01:21:30,343
Vi lämnar det hela långt bakom oss

1178
01:22:10,300 --> 01:22:13,678
Subtila röster i vinden

1179
01:22:13,762 --> 01:22:16,264
Och sanningen de berättar

1180
01:22:16,848 --> 01:22:20,268
Världen börjar där vägen slutar

1181
01:22:20,352 --> 01:22:24,731
Se mig lämna allt bakom mig

1182
01:22:25,774 --> 01:22:28,109
Långt efter

1183
01:22:28,777 --> 01:22:31,947
Långt efter

1184
01:22:50,006 --> 01:22:52,717
Vi börjar med nyheter som gör oss alla ledsna.

1185
01:22:52,801 --> 01:22:54,344
Charlie Knuth har dött.

1186
01:22:55,345 --> 01:22:59,516
Charlie Knuth, pojken
vi alla lärde känna som "Lilla Charlie"

1187
01:22:59,599 --> 01:23:00,934
var 17.

1188
01:23:02,310 --> 01:23:06,231
Han fångade hela vårt samhälle
med sin personlighet.

1189
01:23:06,314 --> 01:23:09,234
Han svor mycket, han svor mycket,

1190
01:23:09,317 --> 01:23:12,362
och du vet, folk älskade det
för han var bara så...

1191
01:23:13,947 --> 01:23:15,323
Han var Charlie.

1192
01:23:16,241 --> 01:23:20,036
Fantomtrollkarlen har hittat ädelstenarna.

1193
01:23:20,120 --> 01:23:21,871
Han ville bli pappa,

1194
01:23:22,747 --> 01:23:25,041
han ville gifta sig,
han ville ha flickvänner,

1195
01:23:25,875 --> 01:23:27,502
han ville gå i skolan.

1196
01:23:27,585 --> 01:23:28,795
Nej...

1197
01:23:28,878 --> 01:23:30,588
Sluta! sluta!

1198
01:23:32,632 --> 01:23:33,883
Det var en vanlig dag.

1199
01:23:35,802 --> 01:23:40,223
Charlie mådde bra, han går,
pratade, och jag var borta den dagen,

1200
01:23:40,306 --> 01:23:42,142
Jag körde några ärenden och saker,

1201
01:23:42,225 --> 01:23:44,686
och när jag kom hem,
han sa att han inte mådde bra.

1202
01:23:45,353 --> 01:23:49,315
Han gick på toaletten,
och så kom han och lade ut hos mig.

1203
01:23:49,399 --> 01:23:53,028
Jag satt i soffan,
och han lade ut vid mig på soffan,

1204
01:23:53,111 --> 01:23:54,571
och han somnade precis.

1205
01:23:55,071 --> 01:23:57,323
Och så jag bara
låt honom somna, vet du?

1206
01:23:57,407 --> 01:24:00,243
Tänkte, "Om han inte mår bra,
låt oss låta Charlie ta en tupplur."

1207
01:24:00,326 --> 01:24:04,414
Och så mitt i natten,
Jag hörde honom göra det här galna ljudet

1208
01:24:04,497 --> 01:24:09,085
att han liksom skrek ut,
något jag aldrig hört talas om förut.

1209
01:24:09,169 --> 01:24:13,131
Och jag sprang ner för trappan, och han var...

1210
01:24:14,090 --> 01:24:16,718
sitter bara i soffan,

1211
01:24:16,801 --> 01:24:19,262
inte meningsfullt, han var osammanhängande,

1212
01:24:19,345 --> 01:24:23,892
Jag kunde inte få hans uppmärksamhet,
och jag visste att han var i septisk chock.

1213
01:24:24,601 --> 01:24:26,770
Så vi ringde 911,

1214
01:24:26,853 --> 01:24:29,147
och vi är omedelbart i en helikopter

1215
01:24:29,230 --> 01:24:32,067
på väg ner
till Milwaukee Children's Hospital.

1216
01:24:32,650 --> 01:24:37,322
För mig är den största presenten som mamma
är att jag visste att han inte var rädd.

1217
01:24:42,202 --> 01:24:44,370
Äh, Char?

1218
01:24:46,790 --> 01:24:48,416
Släpp taget om…

1219
01:24:48,500 --> 01:24:50,376
Han behövde inte förlora längre.

1220
01:24:51,878 --> 01:24:54,047
Jag är så lyckligt lottad att ha träffat Charlie.

1221
01:24:55,006 --> 01:24:56,758
Inga ånger, inga.

1222
01:24:59,469 --> 01:25:01,638
Vi slog nästan pappa i ansiktet.

1223
01:25:04,349 --> 01:25:07,352
Hej, Trisha och Meili.

1224
01:25:10,271 --> 01:25:14,025
Otroliga föräldrar,
och vi lärde känna varandra.

1225
01:25:14,109 --> 01:25:17,237
Vi träffades i Minnesota för många, många år sedan.

1226
01:25:17,320 --> 01:25:20,073
Och vi skulle ha många...

1227
01:25:20,615 --> 01:25:21,699
Um...

1228
01:25:21,783 --> 01:25:22,700
Förlåt.

1229
01:25:22,784 --> 01:25:27,163
Vi skulle ha många bra samtal
med Charlie i telefonen,

1230
01:25:27,247 --> 01:25:30,083
och han hade ett otroligt ljus,

1231
01:25:30,166 --> 01:25:32,961
och smart och rolig.

1232
01:25:33,044 --> 01:25:36,131
Han var som en mini Jeff Ross med EB.

1233
01:25:36,214 --> 01:25:38,508
Han var som, "fan dig", som...

1234
01:25:40,135 --> 01:25:44,264
Men, eh, så vi nu
lev med Charlies minne,

1235
01:25:44,347 --> 01:25:46,349
och tänker på honom hela tiden,

1236
01:25:46,432 --> 01:25:49,769
och vi är så tacksamma för att du kom
och var en del av denna helg.

1237
01:25:49,853 --> 01:25:51,855
Tack.

1238
01:25:58,153 --> 01:25:59,863
Och, eh...

1239
01:26:00,363 --> 01:26:01,489
Charlie,

1240
01:26:02,574 --> 01:26:07,036
den enda delen av den här låten jag kommer att ägna
för dig är raden i refrängen.

1241
01:26:24,345 --> 01:26:26,222
väntar

1242
01:26:26,306 --> 01:26:29,475
Tittar på klockan
Klockan är fyra

1243
01:26:29,559 --> 01:26:31,853
Det måste sluta

1244
01:26:31,936 --> 01:26:33,771
Berätta för honom

1245
01:26:33,855 --> 01:26:38,193
Ta inte mer
Hon övar på sitt tal

1246
01:26:38,276 --> 01:26:40,945
När han öppnar dörren

1247
01:26:41,029 --> 01:26:42,614
Hon rullar över

1248
01:26:42,697 --> 01:26:44,240
Låtsas sova

1249
01:26:44,324 --> 01:26:47,285
När han tittar på henne

1250
01:26:52,081 --> 01:26:56,419
Hon ljuger
Och säger att hon är kär i honom

1251
01:26:56,502 --> 01:26:59,339
Kan inte hitta en bättre man

1252
01:27:00,548 --> 01:27:04,719
Hon drömmer i färg
Hon drömmer i rött

1253
01:27:04,802 --> 01:27:07,597
Kan inte hitta en bättre man

1254
01:27:09,057 --> 01:27:11,643
Kan inte hitta en bättre man

1255
01:27:13,478 --> 01:27:16,481
Kan inte hitta en bättre man

1256
01:27:33,414 --> 01:27:39,212
Vi är vid akvariet,
och vi ska se sälar och uttrar.

1257
01:27:40,004 --> 01:27:44,801
Rowie, eh, säger hon ofta
hon vill vara ett normalt barn.

1258
01:27:44,884 --> 01:27:47,136
Det jag tror hon kämpar med...

1259
01:27:47,220 --> 01:27:50,598
-Vi kan röra delfiner!
-Jag vet! Så coolt.

1260
01:27:51,391 --> 01:27:52,600
Krabba!

1261
01:27:53,476 --> 01:27:55,186
Jag vill röra vid krabba.

1262
01:27:56,104 --> 01:27:59,274
Det som är riktigt jobbigt för mig
kommer hon att titta på mina händer och säga,

1263
01:27:59,357 --> 01:28:02,568
"De är så vackra.
Jag vill ha sådana händer."

1264
01:28:03,194 --> 01:28:07,240
Och det är ögonblicken
där vi bara är så hoppfulla på ett botemedel,

1265
01:28:07,323 --> 01:28:10,326
bara för såren
att bara sluta hända,

1266
01:28:10,410 --> 01:28:15,373
och för hennes livskvalitet
bara för att vara mer som alla andras.

1267
01:28:23,840 --> 01:28:28,052
Rowan, jag har blivit kär
med sin röst om och om igen.

1268
01:28:28,136 --> 01:28:30,096
När hon... jag bara...

1269
01:28:30,179 --> 01:28:32,849
Det är det sötaste någonsin.

1270
01:28:32,932 --> 01:28:34,767
Och tack för att du kom.

1271
01:28:34,851 --> 01:28:37,061
Vill du stå upp, Rowan? Du kan.

1272
01:28:37,145 --> 01:28:38,730
Där går vi!

1273
01:28:38,813 --> 01:28:41,482
Hej!

1274
01:29:09,552 --> 01:29:14,390
Ja, jag förstår
Att varje liv måste ta slut

1275
01:29:19,020 --> 01:29:23,649
När vi sitter ensamma
Jag vet att vi en dag måste gå

1276
01:29:27,403 --> 01:29:31,824
Åh, jag är en lycklig man
Att räkna på båda händerna

1277
01:29:31,908 --> 01:29:33,743
De jag älskar

1278
01:29:36,788 --> 01:29:41,793
Vissa människor, de har en
Ja, andra fick de inga

1279
01:29:46,381 --> 01:29:50,760
Stanna med mig

1280
01:29:50,843 --> 01:29:55,681
Låt oss bara andas

1281
01:29:56,682 --> 01:29:59,977
-Vad heter sälen?
-Sälen heter Chiidax.

1282
01:30:00,061 --> 01:30:01,938
Och han var ett räddat djur.

1283
01:30:02,021 --> 01:30:03,356
Öppna.

1284
01:30:03,439 --> 01:30:05,400
- Oj!
-Bra. Trevligt.

1285
01:30:05,483 --> 01:30:07,985
-Du är en naturlig!
-Tack.

1286
01:30:09,404 --> 01:30:12,657
Trevlig! Bra! Det är bra jobbat.

1287
01:30:12,740 --> 01:30:15,743
Åh, han är så söt.
Han har stora ögon som min hund.

1288
01:30:15,827 --> 01:30:19,455
Under allt Bara en annan människa

1289
01:30:21,290 --> 01:30:23,376
Det är bara underbart att vara tillsammans

1290
01:30:23,459 --> 01:30:27,588
och att göra något
det är bara barngrejer,

1291
01:30:27,672 --> 01:30:31,342
det är att inte behöva göra något smärtsamt.

1292
01:30:33,177 --> 01:30:37,014
Stanna med mig

1293
01:30:37,098 --> 01:30:41,561
Du är allt jag ser

1294
01:30:42,979 --> 01:30:46,691
Sa jag att jag behöver dig?

1295
01:30:46,774 --> 01:30:51,946
Åh, sa jag att jag vill ha dig?

1296
01:30:52,029 --> 01:30:53,656
Hej, Ro, såg du dessa här?

1297
01:30:53,739 --> 01:30:56,284
-Ska du binda havssköldpaddan?
-Ja.

1298
01:30:56,367 --> 01:30:58,995
-Vi ska hjälpa dig att må bättre.
-Mycket bra, Rowie.

1299
01:30:59,078 --> 01:31:00,121
Mycket bra.

1300
01:31:00,204 --> 01:31:04,500
Så, ja, det här är som den bästa känslan
att vara här och spela just nu.

1301
01:31:05,710 --> 01:31:08,045
När jag ser på ditt ansikte

1302
01:31:12,592 --> 01:31:17,388
Allt du gav
Och inget du skulle ta

1303
01:31:21,809 --> 01:31:25,730
Inget du skulle ta

1304
01:31:25,813 --> 01:31:31,027
Allt du gav

1305
01:31:31,736 --> 01:31:35,239
Sa jag att jag behöver dig?

1306
01:31:36,073 --> 01:31:39,702
Åh, sa jag att jag vill ha dig?

1307
01:31:40,369 --> 01:31:45,041
Åh, om jag inte gjorde det så är jag en idiot, förstår du

1308
01:31:49,462 --> 01:31:52,006
När jag kommer ren

1309
01:32:10,733 --> 01:32:14,695
Inget du skulle ta

1310
01:32:14,779 --> 01:32:19,867
Allt du gav

1311
01:32:19,951 --> 01:32:23,704
Håll mig tills jag dör

1312
01:32:23,788 --> 01:32:29,544
Jag träffar dig på andra sidan

1313
01:32:35,675 --> 01:32:38,553
- Så det finns fantasi...
-Gör vi skräcken?

1314
01:32:38,636 --> 01:32:42,348
Ja, det vill jag också göra,
men om vi har tid, okej.

1315
01:32:42,431 --> 01:32:45,601
Jag älskar att läsa,
speciellt fantasy och fiktion,

1316
01:32:45,685 --> 01:32:49,021
så det här är precis rätt i mitt styrhus,

1317
01:32:49,105 --> 01:32:51,148
och allt är konstbaserat.

1318
01:32:51,941 --> 01:32:53,192
Det är fantastiskt.

1319
01:32:53,901 --> 01:32:55,611
Dessa är otroliga.

1320
01:32:55,695 --> 01:32:56,904
Herregud.

1321
01:32:57,697 --> 01:32:59,615
Jag kanske nördar lite.

1322
01:33:01,242 --> 01:33:04,787
Jag vill se dessa.

1323
01:33:04,870 --> 01:33:08,291
-Jag vill ha de här shortsen. Jag skulle bära dem.
-Ja. Silver också?

1324
01:33:09,083 --> 01:33:10,084
Ja.

1325
01:33:10,710 --> 01:33:14,297
Att vara konstnär,
du kan verkligen uppskatta allt arbete

1326
01:33:14,380 --> 01:33:17,466
som går in i dessa skapelser.

1327
01:33:20,344 --> 01:33:24,015
Den övergripande bara atmosfären
av det är överväldigande,

1328
01:33:24,098 --> 01:33:26,309
och det är inspirerande att se

1329
01:33:26,392 --> 01:33:28,144
vad otroligt

1330
01:33:28,227 --> 01:33:33,107
bara den enkla ansökningsprocessen
kan göra något så vackert.

1331
01:33:35,526 --> 01:33:38,404
Wow! Det är fantastiskt.

1332
01:33:39,447 --> 01:33:40,990
Det är en banjo.

1333
01:33:42,533 --> 01:33:44,910
Konst är absolut en flykt.

1334
01:33:46,579 --> 01:33:49,624
Man går liksom vilse i stunden
när du skapar något,

1335
01:33:49,707 --> 01:33:53,002
och jag gillar att sätta på musiken
och bara tappa bort dig själv.

1336
01:33:53,085 --> 01:33:55,630
Och ibland
du har suttit där för

1337
01:33:55,713 --> 01:33:58,049
tre, fyra timmar,
och du visste inte ens det.

1338
01:33:58,132 --> 01:34:00,593
Det får dig verkligen att uppskatta

1339
01:34:01,218 --> 01:34:04,096
sakerna som är precis framför dig
och påtaglig.

1340
01:34:08,142 --> 01:34:09,477
-Hej, Ed.
-Hur mår du?

1341
01:34:09,560 --> 01:34:12,897
-Det är så trevligt att officiellt träffa dig.
-Jag vet! Det är officiellt nu!

1342
01:34:12,980 --> 01:34:15,274
-Ja.
-Åh, min kompis.

1343
01:34:15,775 --> 01:34:17,401
Jag tog med det här till er.

1344
01:34:17,485 --> 01:34:19,362
-Åh, ja?
-Ja, jag klarade det faktiskt.

1345
01:34:19,445 --> 01:34:20,946
Jag hoppades att du skulle säga "gjort".

1346
01:34:21,030 --> 01:34:25,576
Det är lite att säga tack
för allt arbete ni har gjort.

1347
01:34:25,660 --> 01:34:27,578
-Du vet att det inte är nödvändigt.
-För EBRP.

1348
01:34:27,662 --> 01:34:30,915
Jag vet att det inte är nödvändigt,
men det är vad jag gör.

1349
01:34:30,998 --> 01:34:31,999
Åh man.

1350
01:34:36,170 --> 01:34:37,380
Åh, trevligt.

1351
01:34:38,798 --> 01:34:41,550
- Aww! Åh, är det vi?
-Ja.

1352
01:34:41,634 --> 01:34:44,387
Titta på din detalj, allt.

1353
01:34:47,473 --> 01:34:49,809
Jag ger dig, typ, min inspo.

1354
01:34:51,852 --> 01:34:53,354
Åh, och där går vi.

1355
01:34:56,899 --> 01:34:58,359
Du är välkommen.

1356
01:34:58,859 --> 01:35:01,320
-Vi älskar dig.
-Tack för det du gjorde. Jag älskar dig också.

1357
01:35:01,404 --> 01:35:03,614
Det har varit kul.
Jag är så glad att du har varit här.

1358
01:35:03,698 --> 01:35:06,283
-Vi har haft det bra.
-Det var så roligt.

1359
01:35:07,368 --> 01:35:12,998
Samhället
har växt exponentiellt över hela världen.

1360
01:35:13,082 --> 01:35:17,962
Och det är så tröstande att veta
som andra människor kan förstå

1361
01:35:18,045 --> 01:35:20,631
vad du går igenom,
och du är inte ensam.

1362
01:35:21,132 --> 01:35:26,262
Forskare idag säger
ett botemedel kan uppnås inom ett decennium.

1363
01:35:26,762 --> 01:35:31,100
Så om vi reser oss upp idag,
det kommer att vara möjligt.

1364
01:35:34,311 --> 01:35:36,647
Okej, jag har förmånen

1365
01:35:36,731 --> 01:35:39,024
för att presentera dig personligen,

1366
01:35:39,108 --> 01:35:42,194
till min stora vän, Deanna.

1367
01:35:42,278 --> 01:35:43,404
Seattle, det här är Deanna.

1368
01:35:47,908 --> 01:35:49,827
Deanna, det här är Seattle.

1369
01:35:56,333 --> 01:35:59,086
Och du sa att vi kommer att göra det

1370
01:35:59,170 --> 01:36:01,797
minst en shot tequila efter...

1371
01:36:02,673 --> 01:36:05,050
Absolut.

1372
01:36:05,134 --> 01:36:08,637
Låt oss fortsätta med showen.
Vi har lite kul att göra.

1373
01:36:09,263 --> 01:36:10,514
Älskar dig, Deanna.

1374
01:36:12,266 --> 01:36:13,601
En gång till.

1375
01:36:18,105 --> 01:36:22,193
Så är världens sätt

1376
01:36:22,276 --> 01:36:24,820
Du kan aldrig veta

1377
01:36:27,281 --> 01:36:30,075
Precis var du ska lägga all din tro

1378
01:36:30,159 --> 01:36:32,536
Och hur kommer det att växa?

1379
01:36:34,538 --> 01:36:41,045
Kommer upp
Brinnande svarta hål i mörka minnen

1380
01:36:42,463 --> 01:36:45,132
Kommer upp

1381
01:36:45,216 --> 01:36:48,803
Förvandla misstag till guld

1382
01:37:19,041 --> 01:37:21,585
Så är tidens gång

1383
01:37:21,669 --> 01:37:25,214
För snabb att vika

1384
01:37:26,549 --> 01:37:30,094
Åh, ja, plötsligt sväljs av tecken

1385
01:37:30,177 --> 01:37:32,972
Se och se

1386
01:37:34,598 --> 01:37:37,017
Kommer upp

1387
01:37:37,101 --> 01:37:41,313
Brinnande svarta hål i mörka minnen

1388
01:37:41,397 --> 01:37:46,110
I allmänhet är cancer något
som EB-patienter är mer mottagliga för

1389
01:37:46,193 --> 01:37:48,487
eftersom vår hud är mer sårbar.

1390
01:37:49,405 --> 01:37:54,493
För mig personligen har jag haft fem matcher
av skivepitelcancer,

1391
01:37:54,577 --> 01:37:58,038
vilket är i grunden
en hudcancer i stadium fyra.

1392
01:38:19,226 --> 01:38:23,689
Försök att leva ditt bästa liv
så länge du kan.

1393
01:38:23,772 --> 01:38:26,942
Det är i princip, för mig,
Jag har lärt mig att titta på det

1394
01:38:27,026 --> 01:38:29,361
som kvalitet kontra kvantitet.

1395
01:38:46,003 --> 01:38:49,214
Att ha EB har gjort mig
personen jag är idag.

1396
01:38:50,007 --> 01:38:51,842
Jag skulle inte önska det någon,

1397
01:38:52,760 --> 01:38:55,012
men jag vet att jag är bättre för det...

1398
01:38:58,432 --> 01:39:01,810
för det har gjort mig till den starka förespråkaren

1399
01:39:01,894 --> 01:39:04,396
och oberoende person som jag är idag.

1400
01:40:03,163 --> 01:40:07,042
Du vet, det är så speciellt
att spela för ett syfte,

1401
01:40:07,126 --> 01:40:11,046
och syftet är
detta otroliga uppdrag,

1402
01:40:11,130 --> 01:40:15,384
och att ha läkarna,
och forskare och vetenskapsmän,

1403
01:40:15,467 --> 01:40:18,053
och aktivister och givare,

1404
01:40:18,137 --> 01:40:22,933
och familjerna
som har visat oss alla sådant mod.

1405
01:40:27,896 --> 01:40:33,235
Så att ha alla här, ehm, och...

1406
01:40:34,778 --> 01:40:37,197
Jag kommer att bli kvävd. Ge mig en sekund.

1407
01:40:37,281 --> 01:40:40,617
-Whoo!
-Vi älskar dig, Eddie!

1408
01:40:44,246 --> 01:40:46,874
Ta ihop skiten, tuffing.

1409
01:40:55,799 --> 01:41:00,220
Tja, jag backar inte

1410
01:41:00,304 --> 01:41:03,891
Nej, jag backar inte

1411
01:41:03,974 --> 01:41:08,353
Du kan stå upp mig
Vid helvetets portar

1412
01:41:08,437 --> 01:41:12,775
Men jag backar inte

1413
01:41:12,858 --> 01:41:15,944
Jag kommer att stå på mig

1414
01:41:16,028 --> 01:41:19,948
Jag kommer inte att vändas

1415
01:41:20,616 --> 01:41:24,828
Ska behålla den här världen
Från att dra ner mig

1416
01:41:24,912 --> 01:41:28,707
Kommer stå på mig

1417
01:41:28,791 --> 01:41:33,587
Och jag kommer inte backa

1418
01:41:34,797 --> 01:41:38,092
Hej, älskling

1419
01:41:38,967 --> 01:41:42,179
Det finns ingen enkel utväg

1420
01:41:42,679 --> 01:41:45,390
Vi lägger ut i universum
att vi vill ha ett botemedel

1421
01:41:45,474 --> 01:41:48,227
för det är vad föräldrarna vill,
och vad barnen vill ha.

1422
01:41:48,310 --> 01:41:51,647
Alla skeptiker som tänker,
"Åh, varför försöker du bota det här?" Eller...

1423
01:41:51,730 --> 01:41:52,856
Du vet.

1424
01:41:52,940 --> 01:41:55,818
Eh, varför skulle vi inte det?

1425
01:41:55,901 --> 01:41:59,154
Det är som "Nej, ska bota det.
Ska bota det. Ska bota det. Titta på oss."

1426
01:41:59,947 --> 01:42:04,409
Jag har bara ett liv

1427
01:42:04,493 --> 01:42:07,204
I en värld som fortsätter...

1428
01:42:07,287 --> 01:42:10,374
Tidslinjen finns där,
det är realistiskt och det är genomförbart.

1429
01:42:10,457 --> 01:42:12,459
Du vill inte ge upp dem.

1430
01:42:12,543 --> 01:42:14,711
Du vill ha något bättre för dem.

1431
01:42:14,795 --> 01:42:17,422
Kommer inte backa

1432
01:42:17,506 --> 01:42:19,174
Jag tror att vi kan bota EB.

1433
01:42:19,675 --> 01:42:23,053
Och alla vi i det här samhället
som har den djupa äran

1434
01:42:23,137 --> 01:42:24,888
att tjäna dem som kämpar mot EB,

1435
01:42:26,056 --> 01:42:29,434
vår plikt är att ge dem
något att marschera till

1436
01:42:29,518 --> 01:42:31,979
som lyser upp ett slutspel.

1437
01:42:32,062 --> 01:42:34,773
Stå på mig...

1438
01:42:35,816 --> 01:42:38,861
Du vet, folket
som är en del av samhället

1439
01:42:38,944 --> 01:42:41,363
är mycket starka,
och de gör dig starkare.

1440
01:42:41,446 --> 01:42:44,116
Jag bara, jag vet inte hur
att sätta ord på det.

1441
01:42:45,367 --> 01:42:48,829
Det finns ingen enkel utväg

1442
01:42:49,413 --> 01:42:52,749
Hej nu

1443
01:42:52,833 --> 01:42:57,045
Stå på mig

1444
01:42:57,129 --> 01:43:01,216
Och jag kommer inte backa

1445
01:43:01,300 --> 01:43:05,470
Åh, nej, jag backar inte

1446
01:43:05,554 --> 01:43:10,434
Åh, nej, jag backar inte

1447
01:43:13,687 --> 01:43:15,689
Hej!

1448
01:43:50,641 --> 01:43:54,144
Det här är teckningen som Eli gav mig.

1449
01:43:54,686 --> 01:43:57,689
Det är så detaljerat, bara otroligt.

1450
01:43:57,773 --> 01:43:59,358
Den stannar i studion här.

1451
01:44:11,370 --> 01:44:13,330
Min hörsel är så dålig...

1452
01:44:13,413 --> 01:44:15,249
Åh, hej.

1453
01:44:15,999 --> 01:44:19,878
Min hörsel är så dålig,
du vet, jag blir lätt luren.

1454
01:44:19,962 --> 01:44:20,963
Och…

1455
01:44:21,838 --> 01:44:25,217
Du kan... Jag kan... Av alla dessa människor...
Min syn är dock bra.

1456
01:44:25,300 --> 01:44:27,511
Jag kan se min fru nicka på huvudet.

1457
01:44:31,056 --> 01:44:34,476
"Ja, Ed, du kan inte höra skit."

1458
01:44:35,435 --> 01:44:38,647
När din tid är begränsad

1459
01:44:38,730 --> 01:44:42,359
Nåväl, ingenting händer för tidigt

1460
01:44:42,442 --> 01:44:45,737
Navigera, kom och hitta ett sätt

1461
01:44:45,821 --> 01:44:49,449
Våra olikheter var förbannade

1462
01:44:50,200 --> 01:44:52,661
Någon frågade mig
att signera lite baseball igår kväll.

1463
01:44:52,744 --> 01:44:53,745
Jag gick med på att göra det.

1464
01:44:53,829 --> 01:44:57,499
Jag vet inte varför jag hade det,
men det här kan vara din födelsedagspresent.

1465
01:45:06,174 --> 01:45:09,428
Du har botemedlet, jag ska slåss

1466
01:45:09,511 --> 01:45:14,933
Det är bara en tidsfråga

1467
01:45:29,448 --> 01:45:32,451
Kom hit, kom ut hit.
Kom in i ljuset.

1468
01:45:34,244 --> 01:45:37,205
-Hur mår du? Vad heter du?
-Deanna.

1469
01:45:37,289 --> 01:45:39,541
Det här är en jävla lång väg att gå

1470
01:45:39,624 --> 01:45:43,003
för att få gratisbiljetter
till en Eddie Vedder-show, jag måste berätta.

1471
01:45:43,086 --> 01:45:45,464
Vad mer har du för mig?
Vem ser jag ut som?

1472
01:45:46,340 --> 01:45:48,925
Kanske Howie Mandel, jag vet inte.

1473
01:45:53,555 --> 01:45:57,184
Krympa utrymmet mellan oss

1474
01:45:57,267 --> 01:46:00,395
En räckande av en hand

1475
01:46:00,479 --> 01:46:03,398
Insatserna höjs för att höjas

1476
01:46:03,482 --> 01:46:06,610
Bara en sekund att förstå

1477
01:46:07,361 --> 01:46:10,614
Det du ger, denna vilja att leva

1478
01:46:10,697 --> 01:46:14,076
Du har botemedlet, jag har kampen

1479
01:46:14,159 --> 01:46:19,623
Det är bara en tidsfråga

1480
01:46:25,629 --> 01:46:27,547
En fråga om tid

1481
01:46:29,424 --> 01:46:34,554
Bara en tidsfråga...